首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2016-09-02 16:09:42發表 (閱讀次數:1201)
【螢火蟲家族】AADC FAMILY家族年度聚會~醫療講座暨聯誼活動歡迎參加

    AADC聯誼會自從2007年9月15日正式成立以來,已經陪伴著AADC缺乏症的病友家庭們走過了9個年頭,當醫療與日遽增的進步,「基因治療」已儼然成了這個疾病唯一且有效的治療方法,自2000年開始目前已經有了10多名病友完成了此一治療,而聯誼會的運做及家庭們之間的聯繫也越來越緊密。 

    今年度的AADC FAMILY年度聚會,再度邀請台大醫院胡務亮醫師主講『AADC缺乏症基因治療發展現狀』,針對大家十分關心與注意的「基因治療」進行講解與說明,讓大家對於基因治療的進度與未來執行計畫可以有通盤的瞭解,誠摯邀請您的參與!


時間:105年10月1日星期六 13:30~17:00
地點:雙連教會8樓804教室(台北市中山北路二段111號)
對象:AADC缺乏症之病友及其家屬
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
      協辦單位:台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至9月19日止,請以傳真、E-MAIL或電話方式報名。
報名方式:以傳真E-MAIL電話方式報名
   傳真電話:(02)2567-3560
   E-mail: ps02@tfrd.org.tw  
   傳真或e-mail後,務必來電確認02-25210717分機167 張毓宸
活動行程:

時間   內容 主持人 
 13:30-14:00  報到~相見歡  
 14:00-15:00  AADC缺乏症基因治療發展現狀
講師:胡務亮醫師
 台大醫院基因醫學部
胡務亮醫師
 15:00-15:30  Q&A  台大醫院基因醫學部
胡務亮醫師
 15:30-15:45  中場休息  
 15:45-17:00  聯誼交流時間  王證豪會長
 17:00  賦歸  


為鼓勵各地病友踴躍參加,本活動將提供部分交通補助(每家限兩人、至少包含一名病友)

2016AADC報名簡章