詩彧,自小罹患罕見疾病遺傳性痙攣性下身麻痺,造成嚴重的肢體與語言障礙,需要依靠輪椅代步,但只要你見過她,就絕對不會忘記她甜美燦爛的真摯笑容。生性樂觀的她擁有一顆堅定又勇敢的心,始終以最爛漫的笑容面對病魔帶來的疼痛。
志銘,從小立志研究光電半導體,在33歲那年已經是一位擁有200多項專利認證的光電工程師,但多發性硬化症卻突如其來的侵襲了他正要發光發熱的人生。發病後,志銘一度下半身完全癱瘓,有長達兩年的時間沒有踏出家門一步。但志銘沒有放棄,選擇正面迎戰罕病,靠著手術和復健重新拾回行走的能力,現在已經能拄著登山杖走路。
志銘與詩彧這兩位罕病患者,因為疾病,讓他們的身體有了許多的不方便。但也讓他們開始懷有一個共同的夢想:「希望我們的生活環境能夠真正地便利所有人。」
詩彧:「我喜歡自由自在的生活、嚮往著說走就走的旅行;可以不用擔心任何的狀況和障礙,可以像一般人一樣說走就走。」
志銘:「希望透過旅行和影片,為行動不便者打開心中那一扇窗。」、「肢體不便無法限制我們內心的渴望。」
於是他們開始醞釀一場無障礙的旅行,將他們的夢想化為行動,在FlyingV群眾募資平台上提出一項募款提案《坐輪椅遠行 | 罕病者的無障礙環島之旅》,自即日起自2016年9月22日止,預計募資15萬元,以互助的方式打造一趟台灣南半島的旅程,實際勘查現有的環境並拍攝短片,作為身心障礙朋友們的眼睛,實地記錄旅程中的環境及設施資訊,反映給有需求的朋友及社會大眾,以行動推廣無障礙環境,也讓更多的朋友們有了解罕見疾病的機會。
邀請大家為詩彧與志銘這兩位罕病先鋒者一起集氣,並為他們募集更多實際的贊助和支持!
詳細募集計畫及募款方式請見:https://www.flyingv.cc/projects/13986/
讓我們一起見證夢想的力量,預祝他們順利啟程!
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