龐貝氏症病友聯誼交流活動 暨 台灣龐貝氏症協會成立大會及第一次會員大會
親愛的龐貝氏症病友家庭們，經過半年的籌備過程，專屬於「龐貝氏症」的協會即將於105年成立！最後一次的聯誼會活動與第一次的龐貝氏症協會活動即將於1月17日（日）假台北花卉村舉辦，除了協會的成立大會之外，亦安排了DIY及導覽活動，敬請大家踴躍參加！
 
 活動時間：105年1月17日星期日 9：30～16：30
活動地點：台北花卉村（台北市士林區延平北路七段18-2號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至1月6日止
報名方式：郵寄回條/傳真/mail【務必請來電確認，謝謝】
回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會 104臺北市長春路20號6樓
傳真專線：(02)2567-3560；E-mail至 ps02@tfrd.org.tw
洽詢電話：(02)2521-0717 ext 167 張毓宸 社工員
活動流程：
| 時間 |
內容 |
主持人 |
| 09:30-09:50 |
病家集合-台北車站 |
|
| 09:50-10:20 |
車程 |
|
| 10:20-10:30 |
病家報到 |
|
| 10:30-12:30 |
台灣龐貝氏症協會成立大會暨第一次會員大會 |
聯誼會會長 |
| 12:30-13:30 |
中午用餐 |
|
| 13:30-14:30 |
第一屆理監事選舉 |
聯誼會會長 |
| 14:30-15:00 |
園區導覽 |
|
| 15:00-16:00 |
馬賽克相框DIY |
|
| 16:00-16:30 |
園區自由參觀 |
|
| 16:30~ |
賦歸 |
|
交通方式：請參考報名表 | 
