《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》
新書發表記者會
 時間: 2015.11.27(五) AM 10:00-11:00
地點:文水藝文中心（南京東路二段124號9樓）
「擁有強壯的心志，勝過擁有強壯的身體！
-----馬凡氏症罕病歌手SEVEN
SEVEN是國內第一位從事街頭藝術表演工作的罕見疾病患者。罕見疾病馬凡氏症候群會影響視力、骨骼及心臟功能，異於長人的高瘦外型，病痛不斷的身軀，成長過程飽受歧視與折磨。
SEVEN的心臟、脊椎、眼睛共經歷八次手術，一次次的重生，鍛煉了不畏麻煩的生命靭性。SEVEN曾擔任廣播節目主持、劇場演員、活動企劃等，舉辦過2009年「時光夢遊」及2015「聽生命的歌」個人演唱會。目前從事婚禮歌手、街頭藝人、圖文創作者等工作。
特別的是，她從南到北踏遍台灣各地，擔任生命教育講師，有近500場分享自身故事的生命教育演講經歷，足跡遍及監所、醫院、學校、社福機構、部隊等，感動許多人心，讓許多聽眾重新思索生命存在的意義。
這次，她出版第一本文字創作書《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》，用文字、照片、插畫、及1首創作曲細數這一路走來的人生軌跡，呈現馬凡氏症在她生命中刻劃出的每道珍貴傷痕，這些傷痕化成了勇氣，昇華成動力，讓不完美的生命展現獨一無二的美麗。
新書發表會中，將邀請各領域的特別嘉賓分享閱讀此書的感動。SEVEN更身體力行，每一刷捐出一百本新書到偏鄉的國中、小學，以實際行動關懷台灣社會。會中也邀請馬凡小病友睿瑜合唱歌曲，將SEVEN向麻煩SAY YES!的勇氣，傳承給一樣走在病痛之路的病友們！
歡迎各位記者朋友蒞臨現場採訪!
新聞聯絡人 SEVEN 0915-612215
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時間
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活動流程 |
10:00－10:10
【我寫本書】 |
《向麻煩SAY YES!─台灣首位罕病街頭藝人的人生筆記》作者SEVEN致詞 |
10:10-10:30
【我閱本書】 |
罕病立委 / 楊玉欣
罕病基金會創辦人 / 陳莉茵
台大小兒心臟科醫師 / 邱馨慧
人生教練成長顧問經理 / 陳彥宏
中華民國身心障礙者藝文推廣協會秘書長 / 朱萬花
睏熊霸樂團鍵盤手、罕病老爸 / 巫錦輝
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10:30－10:35
【暖愛贈書】 |
贈書單位現場贈書 |
10:35－10:40
【勇氣傳承】 |
作者SEVEN與馬凡小病友睿瑜合唱《最珍貴的角落》 |
10:40－11:00
【媒體訪談】 |
開放媒體提問採訪 |
 【名人推薦】
 她敘說多災多難的自己身體的黑暗；卻也敘說圍繞著她的光明。──作家、畫家、紀錄片導演／雷驤
SEVEN真的是個天生的作家，這本書不只是一本勵志的書，也是一本血淚交織的生命之書。──作家／小野
入木三分的繪寫著，愛的層次及深度，讓人忍不住熱淚盈眶。────罕見疾病基金會創辦人／陳莉茵
SEVEN將她與病魔作戰、為生命奮鬥的故事詳實紀錄，每個篇章都讓我們看見生命的光彩與勇氣。──前台北市立聯合醫院忠孝分院院長／黃碧桃
SEVEN 用她的音樂、歌聲，展現出她的才華與自信，也讓許多正在懸崖邊，失去盼望的人看見希望的曙光。──音樂製作人／黃韻玲
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