本會由十多年來的罕病宣導經驗中發現,罕病教育除了靠於單一團體、場次短時間的宣導之外,更要透過教育體系有系統地進行推展方能達到事半功倍之效。有鑒於此,本會特別與好頭腦文教事業公司,共同製作全國第一套《罕見疾病專屬教師研習手冊》,針對國小國中階段的同學規劃出一套淺顯易懂的認識罕見疾病教學教材,藉由中研院陳垣崇院士研發龐貝氏症的成功故事作為案例,希望學生能從中瞭解罕病病友的特殊性及藥物研發的困難。
為了讓同學們能循系漸進地對罕見疾病有初步的認識,《罕見疾病專屬教師研習手冊》規畫有「遺傳知多少?」、「基因刺客--遺傳疾病的秘密與真相」、「小細胞大學問」三個單元,並需要搭配教材《少年牛頓--認識先天性遺傳代謝疾病》一併使用。歡迎全國第一線的教師們能夠主動來向基金會申請「罕見疾病教師手冊」。
教師手冊申請專線:02-25210717轉分機164,陳社工。
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