罕見疾病，幾乎七成的病患終身都沒有治癒的機會，他們的眼前，只有日趨的虛弱、苦痛，死亡遠比任何一個平凡人還要來得急促，日漸凋零是他們身軀的寫照。這樣的他們，還有資格跟別人享受同等的生活嗎？

有。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的心裡有著肯定的答案。

當年家有罕病兒的她在成立基金會後，一直思索除了醫療補助與生活救助之外，還可以為病友們做些什麼？「當時的發想是因為我兒子很喜歡畫畫。藝術，讓我生病的孩子走出家門，開啟了另一個不一樣的人生，也開啟我對罕病病友的照顧思維，他們因為生病導致出門不便，天天關在家裡，有的就因此失智、失能、失學、失業，等於一無所有，至少能讓他們唱唱歌、畫畫，這門檻對他們來說，應該算是很低吧？」

從歌聲中尋找生命的天籟
南區罕見天籟合唱團於2008年組團，由梁華蓁老師帶領指導，「我很感恩梁華蓁老師當年點頭同意，而且一路走來耐心陪伴，未曾離開。」陳莉茵女士想起當年創設合唱團時，其實相當艱辛，「我們擁有最棒的老師，卻遲遲招收不到學生。」

這般情景，第一期的老團員楊達禮一家走過也見證過，楊達禮的母親鍾美慧笑說，當時候他們也是被拉進來的，「結果一來，連十五人都湊不齊，達禮於原本不敢興趣，我們也是想著要退出，但就是因為梁老師太好了，讓我們為了挺老師，一路留了下來。」

南區罕見天籟合唱班成立的那年暑假，兩個多月後，楊達禮一家就在其他罕見疾病家屬的邀約下，加入了合唱班。由於達禮的記憶力不好，學習力也不強，甚至連ㄅㄆㄇ都不會，要他唱歌、背歌詞尤其困難，加上男孩子活潑愛玩，一開始他對歌唱並不感興趣，也讓楊家萌生退團的念頭，「可是我們真的很喜歡梁華蓁老師，她很有耐心也很溫柔，懂得和罕病孩子互動，也給予家長們溫暖，我們心想，為了梁老師就留下來吧，幫老師充充場面！」

達禮一天一天的成長，他或許受限於疾病，身材依舊嬌小，但是在合唱班裡，他愈來愈會與人互動，透過合唱班的練習，也開始有了背誦能力，語言以及社交方面也逐年增強，「現在我們都笑他，你是狄蘭氏症中的白蘭氏，與眾不同，人家狄蘭氏的孩子都很安靜，你卻很聒噪！」

跟達禮一樣因為歌唱而有所進步的，還有彥瑜。彥瑜的父親黃炳憲永遠都記得第一次帶彥瑜去合唱班的那天，女兒果然影響合唱班的練習，「她沒有辦法控制自己的音量，唱得特別突出大聲。」他在一旁惴惴不安，害怕的看著老師停下練習，把彥瑜帶到一旁。

接下來的畫面，讓他鬆了很大一口氣，「老師很有耐心的跟她說話，教她發聲練習，一下子之後，再把她帶入團體中，彥瑜就能跟大家配合了。」黃炳憲對老師梁華蓁充滿感激，「真的很慶幸遇到這麼一位老師。」

每一期合唱課程結束，在下一期開始之前的短暫休息時間，彥瑜每天都會問：「合唱班什麼時候開始？我好想去唱歌、看老師跟大家！」少有興趣玩樂的彥瑜，以往做完功課就是坐在椅子上發呆，現在她會哼哼歌，拿起歌本背歌詞，也從中學了不少字詞。

「當年領她進入合唱班，就是希望刺激她的學習能力，現在真的做到了。」黃炳憲的感謝不僅於此，「老師不僅把孩子帶出來，也把我們家長們拉出來。」

原本他以為，合唱班只是針對罕病的患者成立，家長只需在旁陪同即可，「可是老師很堅持我們也要下去唱。」黃炳憲笑說，原本也想說不就是唱唱歌而已，還能怎樣？「其實家有罕病兒的家長，大多都會有些憂鬱的傾向，唱歌，意外讓我們有了一個抒壓的管道，每次上完課回家，彥瑜很開心，而我也覺得整個人都放鬆了。」

唱出愛、希望與勇氣
善於因材施教的梁華蓁老師，瞭解到罕病孩子因不同病症有不同的狀況，因此她會依據孩子的狀況給予不同的指導，能唱出聲音的，就鼓勵他們歌唱，聲音發不出來的，就教導他們隨著音率拍手；她也給學習遲緩的孩子們舞台，逐步的刺激他們的自信，甚至也拉入陪孩子一起來上課的家屬，要他們透過歌唱，唱出心中照顧病兒的愁苦。

她也鼓勵病友們親自做詞，寫下自己的生命故事，像是多發性硬化症志銘的《巧克力人生》，說的是人生就像一盒巧克力，有許多不同的口味；脊髓性肌肉萎縮症的麗夙以感恩的心情，寫下的《簡單的幸福》：王仁宏則認為人生就像一場戲，一不小心就會掉入萬丈深淵，但仍不能輕易放棄，因此有感而發寫下《戲如人生》。

或許他們的詞不夠專業，但一字一句都是人生心境、患病的旅途。也因為病友們創作歌曲以達一定數量，善於規劃與創新的梁華蓁也開始有了新想法，「今年我們請『表演家合作社』團長張漢軒特別設計發想，結合病友的自創取，成全了這一齣專屬於天籟合唱團的音樂劇，唱出愛、希望以及勇氣。」

或許，他們不是專業的歌者，但是每一句都唱得用心，而有些人甚至連音節都發不出來，就以手勢動作豐富演出；他們悅納自己的疾病，唱出屬於自己的歌，藉由歌聲，演繹出自己的人生，用生命之歌帶給現場的來賓不同的聽覺饗宴。

想知道更多南區天籟合唱團的感人故事嗎？敬請鎖定本集「華視新聞雜誌——罕見勇氣，唱出天籟之聲」。


節目名稱：華視新聞雜誌「看見罕見生命力」（六）罕見勇氣，唱出天籟之聲
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
節目預告：https://www.youtube.com/watch?v=qyTaNPxIW0M  
首播：2015年10月24日（六）AM11：00～12：00（華視12台）
重播：2015年10月31日（六）AM07：00～08：00（華視12台）
           2015年11月15日（日）AM07：00～08：00（華視12台／台語）