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於2015-10-21 16:10:38發表 (閱讀次數:2154)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第六集:罕見勇氣,唱出天籟之聲

罕見疾病,幾乎七成的病患終身都沒有治癒的機會,他們的眼前,只有日趨的虛弱、苦痛,死亡遠比任何一個平凡人還要來得急促,日漸凋零是他們身軀的寫照。這樣的他們,還有資格跟別人享受同等的生活嗎?

有。罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士的心裡有著肯定的答案。

當年家有罕病兒的她在成立基金會後,一直思索除了醫療補助與生活救助之外,還可以為病友們做些什麼?「當時的發想是因為我兒子很喜歡畫畫。藝術,讓我生病的孩子走出家門,開啟了另一個不一樣的人生,也開啟我對罕病病友的照顧思維,他們因為生病導致出門不便,天天關在家裡,有的就因此失智、失能、失學、失業,等於一無所有,至少能讓他們唱唱歌、畫畫,這門檻對他們來說,應該算是很低吧?」

從歌聲中尋找生命的天籟
南區罕見天籟合唱團於2008年組團,由梁華蓁老師帶領指導,「我很感恩梁華蓁老師當年點頭同意,而且一路走來耐心陪伴,未曾離開。」陳莉茵女士想起當年創設合唱團時,其實相當艱辛,「我們擁有最棒的老師,卻遲遲招收不到學生。」

這般情景,第一期的老團員楊達禮一家走過也見證過,楊達禮的母親鍾美慧笑說,當時候他們也是被拉進來的,「結果一來,連十五人都湊不齊,達禮於原本不敢興趣,我們也是想著要退出,但就是因為梁老師太好了,讓我們為了挺老師,一路留了下來。」

南區罕見天籟合唱班成立的那年暑假,兩個多月後,楊達禮一家就在其他罕見疾病家屬的邀約下,加入了合唱班。由於達禮的記憶力不好,學習力也不強,甚至連ㄅㄆㄇ都不會,要他唱歌、背歌詞尤其困難,加上男孩子活潑愛玩,一開始他對歌唱並不感興趣,也讓楊家萌生退團的念頭,「可是我們真的很喜歡梁華蓁老師,她很有耐心也很溫柔,懂得和罕病孩子互動,也給予家長們溫暖,我們心想,為了梁老師就留下來吧,幫老師充充場面!」

達禮一天一天的成長,他或許受限於疾病,身材依舊嬌小,但是在合唱班裡,他愈來愈會與人互動,透過合唱班的練習,也開始有了背誦能力,語言以及社交方面也逐年增強,「現在我們都笑他,你是狄蘭氏症中的白蘭氏,與眾不同,人家狄蘭氏的孩子都很安靜,你卻很聒噪!」

跟達禮一樣因為歌唱而有所進步的,還有彥瑜。彥瑜的父親黃炳憲永遠都記得第一次帶彥瑜去合唱班的那天,女兒果然影響合唱班的練習,「她沒有辦法控制自己的音量,唱得特別突出大聲。」他在一旁惴惴不安,害怕的看著老師停下練習,把彥瑜帶到一旁。

接下來的畫面,讓他鬆了很大一口氣,「老師很有耐心的跟她說話,教她發聲練習,一下子之後,再把她帶入團體中,彥瑜就能跟大家配合了。」黃炳憲對老師梁華蓁充滿感激,「真的很慶幸遇到這麼一位老師。」

每一期合唱課程結束,在下一期開始之前的短暫休息時間,彥瑜每天都會問:「合唱班什麼時候開始?我好想去唱歌、看老師跟大家!」少有興趣玩樂的彥瑜,以往做完功課就是坐在椅子上發呆,現在她會哼哼歌,拿起歌本背歌詞,也從中學了不少字詞。

「當年領她進入合唱班,就是希望刺激她的學習能力,現在真的做到了。」黃炳憲的感謝不僅於此,「老師不僅把孩子帶出來,也把我們家長們拉出來。」

原本他以為,合唱班只是針對罕病的患者成立,家長只需在旁陪同即可,「可是老師很堅持我們也要下去唱。」黃炳憲笑說,原本也想說不就是唱唱歌而已,還能怎樣?「其實家有罕病兒的家長,大多都會有些憂鬱的傾向,唱歌,意外讓我們有了一個抒壓的管道,每次上完課回家,彥瑜很開心,而我也覺得整個人都放鬆了。」

唱出愛、希望與勇氣
善於因材施教的梁華蓁老師,瞭解到罕病孩子因不同病症有不同的狀況,因此她會依據孩子的狀況給予不同的指導,能唱出聲音的,就鼓勵他們歌唱,聲音發不出來的,就教導他們隨著音率拍手;她也給學習遲緩的孩子們舞台,逐步的刺激他們的自信,甚至也拉入陪孩子一起來上課的家屬,要他們透過歌唱,唱出心中照顧病兒的愁苦。

她也鼓勵病友們親自做詞,寫下自己的生命故事,像是多發性硬化症志銘的《巧克力人生》,說的是人生就像一盒巧克力,有許多不同的口味;脊髓性肌肉萎縮症的麗夙以感恩的心情,寫下的《簡單的幸福》:王仁宏則認為人生就像一場戲,一不小心就會掉入萬丈深淵,但仍不能輕易放棄,因此有感而發寫下《戲如人生》。

或許他們的詞不夠專業,但一字一句都是人生心境、患病的旅途。也因為病友們創作歌曲以達一定數量,善於規劃與創新的梁華蓁也開始有了新想法,「今年我們請『表演家合作社』團長張漢軒特別設計發想,結合病友的自創取,成全了這一齣專屬於天籟合唱團的音樂劇,唱出愛、希望以及勇氣。」

或許,他們不是專業的歌者,但是每一句都唱得用心,而有些人甚至連音節都發不出來,就以手勢動作豐富演出;他們悅納自己的疾病,唱出屬於自己的歌,藉由歌聲,演繹出自己的人生,用生命之歌帶給現場的來賓不同的聽覺饗宴。

想知道更多南區天籟合唱團的感人故事嗎?敬請鎖定本集「華視新聞雜誌——罕見勇氣,唱出天籟之聲」。


節目名稱:華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(六)罕見勇氣,唱出天籟之聲
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
節目預告:https://www.youtube.com/watch?v=qyTaNPxIW0M  
首播:2015年10月24日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
重播:2015年10月31日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
           2015年11月15日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)

南區天籟合唱團於十月舉辦成果發表會
華視新聞雜誌記者於成果發表會現場採訪病友與伴奏老師王品心
華視新聞雜誌記者採訪合唱班靈魂人物梁華蓁老師
本會創辦人陳莉茵女士接受華視記者採訪
楊達禮一家於練團期間接受採訪