依據衛福部公益勸募核准字號衛部救字第1031362528號函，本會自104年1月1日起至104年12月31日止，展開社會大眾籌募「罕見之路 有你同行」公益勸募活動，本次募集計畫獲衛福部核准通過(核准字號：衛部救字第1031360323號函)，進行公開勸募，並得半年進行一次責信公告。截至104年6月30日為止，共計獲得社會大眾3,150,868元(含利息收入2,351元)之善款支持（包括台灣大哥大5180手機捐款、亞太電信590愛心即時捐、Yahoo奇摩公益專案等公開募款活動），扣除相關成本9,860元之支出，尚餘3,141,008元，將作為民國105-106年有關罕病病友「罕病病友全方位服務推動」、「罕病病家休閒體驗暨潛能開發表演工作坊」與「罕見疾病宣導教育推展與公益行銷」等方案之用。

       在此，感謝社會大眾熱心捐贈以及對於本會的支持與鼓勵，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路就不孤單！本會也將依據「公益勸募條例」持續每半年進行公開勸募之責信公告。