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於2015-10-16 14:10:13發表 (閱讀次數:1630)
新聞通知:2015第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮

●活動時間:104年10月17日(週六)13:00~16:00
●活動地點:台北福華大飯店B2福華廳(台北市仁愛路三段160號)
●採訪時間:104年10月17日(週六)12:10(請洽活動公關組)
●主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
●協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
●贊助單位:公益信託王詹樣社會福利基金(台塑企業暨信託創辦人:王永在)
●新聞聯絡人:罕見疾病基金會活動公關組
                     葉韋均代理組長 0975-627-328  凃心怡專員0911-730-459  


喜閱人生 共享榮耀
-第十三屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮-
為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞,自2003年起罕見疾病基金會開辦罕見疾病獎助學金,罕病學子不畏疾病所苦,努力向學的勵志故事因此陸續被傳頌開來。截至2014年止,共有3,036位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年,第十三屆獎助學金共有332位、84種病類的罕病學子們獲獎,罕見疾病基金會於10月17日(六)下午13時,假台北市福華大飯店舉辦第十三屆獎助學金頒獎典禮,替努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠,邀請您一同蒞臨,用行動關懷罕見疾病。

伍佰老師等眾星出席共享榮耀
罕見疾病獎助學金開辦至今已經邁入第十三個年頭,每一年獲獎的病友們在家屬的陪伴下排除萬難來到頒獎典禮,他們有些人坐著輪椅前來,有些人杵著助行器,而有些孩子因為疾病損及智力,卻仍綻露驕傲的笑容前來。他們都明白,這個場合是他們戴上桂冠的驕傲殿堂。

今年度在這個殿堂中,幾位特別嘉賓蒞臨現場,讓原本較為嚴肅的頒獎典禮,頓時像是場小演唱會般的充滿風采!

搖滾天王伍佰老師今年度擔任罕見疾病基金會公益大使,因為拍攝的過程中所帶來的感動,讓他無論如何也要將10月17日這一天的行程空下來,親自到獎助典禮會場上給予孩子們鼓勵,並邀請病友爸爸們一同上台表演「妳是我的花朵」,期待爸爸們跟著他一起用舞蹈與歌曲唱出對孩子的祝福與愛。

另一方面,人氣女子團體伊梓帆的伊伊、梓甯與超偶甜心張語噥也來到現場,因為一場公益棒球賽進而與罕見疾病基金會結緣的她們,不僅要來擔任頒獎人,同時也在現場穿上罕見疾病基金會的「9527電子發票」T恤,擔任一日「電子發票」宣傳大使。

332位罕病學子喜閱人生
    今年在「公益信託王詹樣社會福利基金」連續五年的支持下,罕見疾病獎助學金頒獎典禮已經邁入第十三屆,本屆罕見疾病獎助學金共頒發八個獎項,共計有332位、多達84種病類之罕病學子們獲獎,共發出2,059,000元獎金。
 
    此次的獲獎同學中,有許多激勵人心的故事呈現在眾人眼前,一個又一個的生命故事,他們要讓自己的能量在此綻放成希望,告訴與會者:「或許我們無法抉擇疾病來去,但是人生的方向我們會舉步踏前!」

*「老師說我沒有辦法跳繩,但是我每天練習,一天多跳一下,現在已經可以跟同學們一樣跳一百多下了!或許我生了一個一輩子都不會好的病,可是我不會因此放棄,相信只要我夠努力,也能做到跟一般人一樣!」─—徐苡瑄(性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症)─—「傑出才藝獎」

*「因為疾病的關係,我無法跟正常人一樣言語溝通,無法表達的挫折只能透過哭泣跟咬人宣洩,爸爸媽媽常被我咬得傷痕累累;但是在他們的努力下,我學會了打字,從此開啟了與世界的連結。現在的我不再弱小,我是一個超人!」—─王仁佑(羅氏症候群)─—「成績優良獎學金」

*「在赴美留學、要追逐畢生的夢想時,我發現自己罹患了罕見疾病,當下我很疲憊,可是從來沒想過要放棄,最終我在與疾病共處中學成歸國,也運用所學,替臺灣身障者爭取權益。或許我生病了,但絕對不會因此變成一位手心向下的人。」─—張惠美(面肩胛肱肌失養症)─「病友進修助學金

*「活下去,對罕病的孩子來說很重要;但如何用夢想構築起孩子的希望,對生命有限的罕病孩子而言更為重要。她要唸書,我就陪她一起去,我們是罕病界首對母女檔的雙碩士。」—周麗玲(尼曼匹克症患者巫以欣母親)——「金榜題名獎」

嘉賓如雲,親自給予支持鼓勵
本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨現場,除了演藝界的支持響應,立法委員楊玉欣、台塑關係企業暨王詹樣公益信託林振添協理、社團法人中華蓋天淨光禪修協會郭秋貞理事長、知名藝人伍佰老師等貴賓,也都在百忙之中抽空親自與會頒獎,以實際的鼓勵,表達對這群生命勇士的支持。