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於2015-09-28 14:51:39發表 (閱讀次數:1870)
轉知~2015愛的威利健康走,歡迎報名參加

  「小胖威利」正式名稱是「Prader-Willi Syndrome, PWS(普瑞德-威利氏症候群)」,一種先天性罕見疾病,患者合併智能、肢體、情緒、語言等多重障礙,需不間斷復健、治療、運動以維持身體一般生活機能。然此疾病最大問題在於,患者大腦下視丘缺陷,無法壓抑對「吃」的欲望與衝動,造成疾病、行為與情緒等多樣性問題,需要長期有人關照。當父母年老時,沒有人能幫助他們,病友就沒有希望。

    小胖威利病友關懷協會於103年為宣導罕見疾病-小胖威利症,第一次舉辦全國性活動「愛的威利公益路跑」,而今年協會決定延續讓小胖威利病友們一起走出家門、讓社會大眾認識小胖威利等概念,舉辦健走活動,期待能號召更多病友與社會大眾共襄盛舉!

主辦單位:中華民國小胖威利病友協會
指導單位:衛生福利部、衛生福利部社會及家庭署
協辦單位:罕見疾病基金會、希望基金會、伊貝特報名網
參加對象:全國民眾
活動日期:104年12月5日(六)  7:00
活動地點:大直美堤河濱公園
活動路線:由大直美堤河濱公園基16號水門出發,往民權大橋方向,於彩虹河濱公園折返,回到美堤河濱公園,全程約6公里。
詳情請見伊貝特報名網http://bao-ming.com/eb/www/activity_content.php?activitysn=965&contentsn=4642