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於2015-09-21 09:09:09發表 (閱讀次數:2218)
新聞採訪通知:罕病天使劉佩菁首部繪本創作--《誕生》新書發表會

◎活動名稱:《誕生》泡泡龍劉佩菁病友新書發表記者會
◎活動時間:104年09月22日(二)上午10:00 -11:00
◎活動地址:市長官邸 表演廳(台北市中正區徐州路46號)
◎主辦單位: 罕見疾病基金會、NU SKIN如新善的力量慈善基金會、
                    小兵出版社

◎新聞聯絡人:罕見疾病基金會(02)2521-0717轉分機122、134、124
                       研究企劃組組長 洪瑜黛 0936-263840
                       活動公關組組長 葉韋均0975-627328
                       研究企劃組專員 伍雪苹 0988-224902
      
       「當我攤開畫紙,畫出我的故事,
        水皰與血跡,立刻化為繽紛美麗的色彩,

        於是我知道,我的生命不會只有痛……」——作者劉佩菁


用愛澆灌,戰勝零存活率
佩菁一出生就被醫生宣布罹患萬中選一的罕見疾病先天性表皮鬆懈性水皰症(俗稱泡泡龍)。她是最嚴重的類型,小小的身軀幾無完膚,連醫生都表示可能活不了。但媽媽不相信,決心帶回家自己照顧;努力學習照護相關知識,嚴重時每天花8個小時以上為佩菁換藥、做全身護理;讓她學習鋼琴避免手指沾黏萎縮;陪伴她揮灑畫筆,釋放心中熱切奔放的生命力,以全然且堅毅的愛澆灌守護,與佩菁一起共創奇蹟、戰勝零存活率。

《誕生》菁奇夢想,生命無限可能
在媽媽細心的照顧與呵護下,佩菁長大了。回想家人們無微不至的照顧,佩菁期盼自己也能有所回饋,為家裡盡一份心力。畫畫是佩菁從小的最愛,也是最不能割捨的夢想。今年年初佩菁以自身泡泡龍的故事繪製設計出「38(傷疤)兔」Line貼圖,並推出同系列托特包商品上市販售,成為台灣罕病患者的第一人。而為了與更多人分享她特別的生命歷程,佩菁將她的成長故事淬煉成一幅又一幅繽紛的畫作,推出她的首部個人創作繪本《誕生》,希望能藉此鼓勵罕見疾病的朋友們,也讓更多人認識並看見泡泡龍患者的困頓與堅毅。樂觀的佩菁始終相信:世界沒有超完美,只要有愛,缺陷也能遇見美!期待每一個翻開繪本的讀者,都能透過她的故事獲得構築夢想的動能,只要相信自己就能誕生希望。

9月22日上午10點,我們將在市長官邸表演廳舉辦《誕生》新書發表會,並邀請到同為罕病天使的楊玉欣立委、罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、NU SKIN如新善的力量慈善基金會姜惠琳董事長、佩菁的廣播啟蒙袁光麟老師、瞿友寧導演、許雅婷導演及《就是要玩蛋糕》的胡杰老師將聯袂出席。會中,深受佩菁感動的NU SKIN如新善的力量慈善基金會將認購500本《誕生》繪本贈予罕見疾病基金會的病友們,希望蘊含生命真切寄盼的《誕生》能為更多病友們帶來力量。佩菁也會親手將這本書送給在場跟他一樣喜歡繪畫創作的罕病學子們。

                                           【歡迎蒞臨採訪】
<記者會流程>

 時間  流程安排
 09:40~10:00  媒體、貴賓報到
 10:00~10:08  影片播放及來賓介紹
 10:08~10:11  主辦單位致詞
 10:11~10:20  貴賓致詞
 10:20~10:23  佩菁媽媽致詞
 10:23~10:40  慶祝會本誕生儀式
 繪本介紹
 內容分享
 10:40~10:45  贈書儀式(佩菁v.s.罕病病友)
 10:45~10:50  與會者大合影聯訪時間
 10:50~  新書首賣 & 簽書會

畫畫一直是佩菁的最愛
佩菁於街頭速寫
佩菁於街頭速寫募款
佩菁首部繪本創作《誕生》