對很多人來說，走出戶外踏青應該是一件非常輕鬆快樂的事情，對於罕見疾病的病友來說，也是他們心中深深的期盼。要是能夠走出戶外，看山望海，將是多麼美好的一件事情。但是礙於身體的不便、照護的顧慮，甚至是外界異樣的眼光，使他們不敢有太多的盼望，只能望之卻步。但誰說，生病就沒有享受自由人生的權利！

      為了滿足病友這殷切的期盼，也讓病友家庭得以藉由出遊達到舒壓放鬆及暫時喘息的療效。罕見疾病基金會從2003年起開始每年辦理不同類型的病家休閒體驗活動，內容包括：暑期兩天一夜病友旅遊、北中南區一日體驗輕旅行、罕病家屬健檢喘息活動等，其中暑期兩天一夜的病友旅遊更是本會集結醫師、志工與基金會同仁共同參與，服務與協助病友及其家屬，堪稱本會規模最大、參與人數最多的病友活動之一，也逐漸展開罕病身障家庭出外旅遊的浪潮。病友旅遊活動，至今已邁入第十二個年頭，從苗栗飛牛牧場，到宜蘭北關、南投日月潭、嘉義歐都納、台南南元、埔里牛耳、新竹小人國，甚至墾丁、花東地區，都留下了病友們快樂的笑容，這幾年下來共計已經辦理18個場次，將近有4,000人次病友參與。每年更是有超過600個家庭報名，許多病友更是要相隔7年之後才能再次參與，其盛況空前反應熱烈令人鼓舞。每到暑假，病友們間的話題總是圍繞著「今年的病友旅遊你們錄取了沒有？」

無障礙旅遊設計 病友出門心無礙
　　基金會在規劃辦理病友旅遊活動，每年約三月初時即徵求旅行社規畫行程，包括復康遊覽車的安排、景點須具無障礙環境設計、住宿房間是否方便病友休憩（房門寬度是否便利輪椅進入、淋浴間設計等）等考量，選擇最適合作的廠商後，基金會工作人員還會以病友的角度實際走訪這些景點，評估是否真實符合病友的需求，例如：一般人印象中認為病友不便前往的遊樂園，基金會工作人員挑選了合適病友遊玩的遊樂設施，由志工抱著輪椅病友乘坐設施，藉此讓病友也能享受一般人的新鮮感；晚會也設計適合輪椅病友一起參與的團康遊戲，透過遊戲讓病友相互接觸與認識，更藉由團隊競賽讓不熟悉的彼此熱絡起來。

　　除了旅遊硬體部分的安排，基金會杜台興志工大隊長號召的志工團隊，更安排旅遊行前的志工訓練，指導志工推輪椅病友上下坡道時須注意的地方、遇到廁所門寬太小該如何協助病友如廁等貼心的貼身服務。除此之外，考量病友身體狀況特殊，病友旅遊活動一定邀請隨隊醫師參與，隨時注意病友身體狀況，出門時基金會也會備妥血壓計、氧氣鋼瓶、醫藥箱等，如此周全軟硬體條件的安排與考量，皆是要徹底落實無障礙旅遊，並且讓每一位病友及家屬安心快樂的圓滿旅遊夢想。

病友圓夢 走出開心人生
　　為了踏上這次的旅程，罕病病友和家人可說是費盡千辛萬苦！罹患「脊髓性肌肉萎縮症」的兄弟倆林育陞和林子揚，因為行動不便，終日坐在輪椅上，平時生活起居的照料，就已經非常不易，而出門旅遊更是大費周章，為了讓自己更有體力、面對期待已久的旅程，育陞還提前在三月底就動了脊髓手術。熱愛揮毫的育陞，寫了一手好字，家裡的牆壁貼滿他的書法作品；而喜歡攝影的林嶸坤，則用相機記錄育陞和子揚到台灣各地留下的影像，每年參加罕病基金會舉辦的旅遊，一直都是兄弟倆最期待的事。只是，準備工作卻超乎想像地繁鎖，呼吸器、咳痰機、抽痰機、便盆椅與輪椅充電設備等醫療儀器都必須攜帶，但一切的辛苦都值得，病友旅遊來到遊樂園，兄弟倆興高采烈，排隊坐摩天輪，這些都是他們生命中前所未有的體驗。

　　從休閒農場到麻糬主題館、再到晚會和遊樂園，這趟旅程，對很多病友來說，不但是千載難逢的機會，更是難能可貴的生命經驗，美花和女兒玉潔，從沒到過麻糬主題館，學著自己做麻糬蛋糕。晚會上，她們更拋開疾病的壓力，跟著音樂節奏扭動身體、手舞足蹈。手上拿著色彩繽紛的螢光棒，放開喉嚨大聲歡呼，隨著全場氣氛high到最高點，罹患「原發性肺動脈高壓症」的美花透露，因為疾病的關係，已經很久沒有玩得這麼盡興。回到飯店房間，美花趕緊拿起霧化器，擴張肺部血管，再用製氧機，調節呼吸，疾病會導致肺動脈窄化、壓力過高，導致心臟負荷沉重，嚴重可能昏厥、甚至猝死。所以，美花不管走到哪裡，藥物和醫療器材，都得帶在身邊，即使身體不適，美花還是撐著走完全程，並感謝基金會旅遊的安排，總是能帶給他們美好的回憶。

旅程一小步 病友邁向夢想一大步
　　罕病基金會連續12年舉辦大大小小的旅遊，每當病友開啟旅程的一小步，都是昂首邁向夢想的一大步，帶著不同面貌的罕病家庭走出戶外，除了舒緩疾病帶來的痛苦和恐懼，罕病基金會也希望，讓民眾了解罕病不是傳染病。也因為12年來帶著病友和家屬在全台趴趴走，罕病家族不但可以認識彼此，也讓更多民眾見證病友和家屬面對疾病的勇氣，飯店、遊樂園業者也逐步改善無障礙環境，這也是罕病旅遊帶來的成果和社會進步，藉由每次的旅遊，更讓病友揮灑疾病以外的生命色彩，用熱情和活力點亮生命不一樣的火花。

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第四、五集：不一樣的旅遊 走出自信人生(一)(二)
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播：2015年9月19日（六）AM11:00～12:00（華視12台）
重播：2015年9月26日（六）AM07:00～08:00（華視12台）
         2015年10月11日（日）AM07:00～08:00（華視12台／台語）