親愛的羅素西弗氏症病友及家屬 您好: 
秋天將於九月漸漸來臨，羅素西弗氏症的病友聯誼活動，也悄悄的揭開了序幕。不論一路走來有多孤獨，從這一刻起，讓我們一起來認識新朋友吧！
本次聚會我們移至世外桃源的宜蘭，盼藉由聚會亦能讓照顧者得到放鬆與紓壓，另外也邀請到心理師來分享如何引導孩子們建立自信心？藉由專業人員的經驗，與家屬間實際狀況的分享，提供給大家一同努力的勇氣，機會難得，請大家踴躍報名!


活動日期：104年9月20日(日)  全天08:20~17:30
活動地點：莎貝莉娜手作文創館（宜蘭市梅洲一路20號）
亞典蛋糕密碼館（宜蘭市梅洲二路122號）
辦理單位：主辦單位- 財團法人罕見疾病基金會
                     協辦單位- 社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至104.9.7(一)為止
報名方式：
     1、請以郵寄或傳真方式報名。
     2、郵寄地址：104台北市長春路20號6樓。
     3、傳真專線：02-2567-3560，傳真後請來電確認。
     4、洽詢專線：02-2521-0717分機166，張佳瑄社工員。
活動流程：   

小叮嚀：
一、因考慮假日國道雍塞，請搭乘遊覽車之病家準時集合，逾時不候
二、本次有提供台北車站出發之遊覽車，故交通補助僅提供非居住宜蘭地區，且全程自行開車之家庭，每家限兩人。(至少包含一名 病友，若只有家屬參加則無交通補助)