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於2015-07-29 14:07:02發表 (閱讀次數:2805)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第三集:給他一支竿,罕病就業推廣

    罕見疾病家庭除了需要長年照料家人的病苦,重症伴隨而來的經濟壓力亦時常造成家庭生活的崩解。許多重症病友需要家人終日貼身照料,罕病家長面臨接踵而來的醫療開銷卻無法外出就業的困境,加上病友因疾病常需要就醫且容易疲累,導致無法順利與一般人正常上下班,更遑論這其中為單親或經濟弱勢的家庭。因此順利就業、維持收入無虞就成為他們所面臨的重要課題。儘管如此,仍有許多病友及家屬從未向困境低頭,在與疾病奮戰之餘全力發揮所長,透過縫紉、藝術創作、烹飪烘焙等技能維持家計。

    為了讓病友和家屬們能利用有限的時間和體力並充分發揮所長,秉持著『受人以魚,不如授人以漁』的理念。罕病基金會自96年度起,陸續安排有特殊技能的病友,在愛心合作的企業活動中展示自己的作品,讓病友家庭獲得就業的機會與肯定。此「罕病病友就業促進服務方案」,目的就是希望打破既有的庇護工廠的運作模式,藉由個案包裝與行銷,依病友或家屬的特殊專長,量身訂作具個人風格的創意就業專區。期許他們得以突破空間限制,利用各種不同途徑經營自己的事業。透過與社會接觸的方式,鼓勵更多病友與家庭走出來,並在過程中建立自信,讓社會大眾瞭解病友積極正向的一面。

自力更生,走出自己的就業之路
    林雅蘭,脊髓性肌肉萎縮症病友林宜萱母親,是一名單親媽媽。宜萱出生六個月大發病,一歲時確診罹病,因病無法行走,無行動能力需母親隨時照料。雅蘭為了給宜萱更方便、更充分的醫療資源環境,帶著宜萱,從基隆來到台北,母女租在一個六坪大的套房裡,為了生活要克服空間狹小的問題,所使用的都是可摺疊與方便移動的家具。

    宜萱媽媽希望維持宜萱的隱定生活,手工製作香蕉蛋糕、餐包、冷凍水餃、鳳梨酥、蛋捲等美味食品;冷凍水餃除了高麗菜,還加入香菜提味與不記成本的蝦泥,入口的同時也能感受到宜萱媽媽的用心。在媽媽烘培香蕉蛋糕時,宜萱會在媽媽身旁協助將香蕉切片,雖然手部肌肉無力,但宜萱仍要替媽媽分擔家事。雅蘭能始終保持笑容與活力面對一切的艱難,是宜萱給與媽媽支持的力量,告訴雅蘭:「媽媽你要開心地笑,不可以哭喔!」宜萱媽媽的手工烘焙坊是充滿了宜萱的貼心與雅蘭的堅強的幸福烘焙坊!

     在基金會多次會議討論、規劃商品定位,並持續與各大愛心企業推動就業媒合,宜萱媽媽的美食商品與生命故事漸漸小有名氣。在各大公益擺攤活動中,美食時常迅速搶購一空。此外,宜萱媽媽更用心經營臉書專頁─「幸福手工坊」,民眾除了在專頁上看到商品照片與介紹外,還可透過私訊或致電訂購。目前來自全台的訂單絡繹不決,想要訂購手工水餃或鳳梨酥有時還需排隊等候。隨著罕病基金會長期的就業輔導與媒合,宜萱媽媽更發展出自己的行銷模式,走出屬於自己的就業之路

大手拉小手,就業經驗傳承
    罹患罕見疾病先天性肌肉失養症的李柔萱是罕病基金會今年就業推廣的病友。妹妹佳諭罹患一樣的罕見疾病,萎縮的雙腿讓姊妹倆從小必須靠輪椅才能移動,也需要有人在身邊照顧生活起居。 

    柔萱爸媽最擔心自己離開後,孩子由誰照顧的問題,這亦為許多罕病家長所需面臨的人生課題。柔萱對於手工藝的喜愛,讓父母看見了一些曙光,手部雖然因為疾病關係無法高舉,但透過樂觀與毅力,她學會了編織、串珠等手工藝品技能,期望透過興趣培養技能,最後可以謀生。2015年開始,柔萱加入罕病就業推廣行列,希望透過不定期的擺攤義賣與基金會的協助,能累積更多面對人群的經驗與自給自足的能力。而第一次參加大型的公益擺攤活動,富有豐富擺攤經驗的鄭爸也出席指導柔萱如何面對群眾介紹作品、說明自己的疾病,與民眾互動等經驗分享,希望柔萱從擺攤活動中累積經驗,甚至學習設計常賣商品與推銷技巧,這對柔萱來說都是嶄新而充實的挑戰。

     「不僅給他魚吃,更要給他釣竿」,罕病就業推廣方案讓罕病家庭在照顧病友、對抗病苦之餘的有限時間裡,尋求獨特的自食其力方式。除了舒緩疾病帶來的經濟窘迫與家庭困境,更讓社會大眾看見罕病家庭積極向上的正面能量。

 華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(三)給他一支竿,罕病就業推廣
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
節目預告:
https://www.youtube.com/watch?v=XMk6F5A8wGY 
首播:2015年8月1日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
重播:2015年8月8日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
          2015年8月23日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)

 

基金會創辦人陳莉茵女士協助病友擺攤叫賣
給他一支竿,罕病就業推廣單元片頭
拍攝病友柔萱製作手工藝串珠情形
拍攝宜萱與媽媽故事
擺攤病友方淑娟介紹自己產品