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最新消息
於2015-07-13 11:07:11發表 (閱讀次數:1406)
台英高雪氏症病友交流會,歡迎報名參加

  親愛的高雪氏症病友家庭們,有多久沒有見面了呢?總是看著其他病類的病友家庭舉辦著一場又一場的聯誼活動,卻一直沒有一場專屬於「高雪氏症」病家的聚會,是不是覺得有點遺憾呢?在去年與龐貝氏症的病家共同於台中參與活動之後,今年度終於有了一場純粹的高雪氏症病友的聯誼活動了!本次除了台灣的病友之外,另有一名來自英國的病友及醫師,期望可以認識大家,彼此進行經驗交流,機會難得,讓我們與國際友人一同共度美麗的週末!

活動時間:104年8月16日(日)9:50~16:00
活動地點:準園休閒農場(新北市五股區新五路二段70號)
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間:即日起至7月24日止
報名方式:
郵寄回條/傳真/mail【務必請來電確認,謝謝】
回條郵寄:
財團法人罕見疾病基金會 104臺北市長春路20號6樓
傳真專線:(02)2567-3560、E-mail至ps02@tfrd.org.tw
洽詢電話:(02)2521-0717 ext167張毓宸 社工員
活動流程:

 時間  活動內容  講師/主持人
 09:50~10:00  台北車站集合、發車  
 10:00~10:30  車程  
 10:30~10:50  相見歡  主持:基金會
 10:50~11:30  園區導覽  
 11:30~12:30  中午用餐  
 12:30~14:00  討論與分享
Section1 台灣高雪氏症之現況
Section2 高雪氏症之治療
 主講:李妮鐘醫師
 主講:Dr. Vellodi
 14:00~15:00  葉拓環保袋DIY  
 15:00~16:00  聯誼交流  
 16:00~  賦歸  
交通方式請參考附件

活動報名簡章