親愛的高雪氏症病友家庭們，有多久沒有見面了呢？總是看著其他病類的病友家庭舉辦著一場又一場的聯誼活動，卻一直沒有一場專屬於「高雪氏症」病家的聚會，是不是覺得有點遺憾呢？在去年與龐貝氏症的病家共同於台中參與活動之後，今年度終於有了一場純粹的高雪氏症病友的聯誼活動了！本次除了台灣的病友之外，另有一名來自英國的病友及醫師，期望可以認識大家，彼此進行經驗交流，機會難得，讓我們與國際友人一同共度美麗的週末！
 
 活動時間：104年8月16日(日)9：50～16：00
活動地點：準園休閒農場(新北市五股區新五路二段70號)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名時間：即日起至7月24日止
報名方式：郵寄回條/傳真/mail【務必請來電確認，謝謝】
 回條郵寄：財團法人罕見疾病基金會 104臺北市長春路20號6樓
傳真專線：(02)2567-3560、E-mail至ps02@tfrd.org.tw
洽詢電話：(02)2521-0717 ext167張毓宸 社工員
活動流程：
| 時間 |
活動內容 |
講師/主持人 |
| 09:50~10:00 |
台北車站集合、發車 |
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| 10:00~10:30 |
車程 |
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| 10:30~10:50 |
相見歡 |
主持:基金會 |
| 10:50~11:30 |
園區導覽 |
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| 11:30~12:30 |
中午用餐 |
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| 12:30~14:00 |
討論與分享
Section1 台灣高雪氏症之現況
Section2 高雪氏症之治療 |
主講:李妮鐘醫師
主講:Dr. Vellodi |
| 14:00~15:00 |
葉拓環保袋DIY |
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| 15:00~16:00 |
聯誼交流 |
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| 16:00~ |
賦歸 |
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交通方式請參考附件 | 
