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於2015-07-01 13:07:00發表 (閱讀次數:2240)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第二集:相互扶持,罕病一家人

      臺灣目前所知道的罕見疾病約有200多種,將近9,000個罕病家庭。由於症狀極為罕見,病友和家屬往往無法獲得足夠的醫療資訊,在照顧過程中容易產生很多負面情緒,也因此,罕見疾病基金會多年來積極創造各種不同的場合與活動,讓不同病類的家長間能夠相互認識交流,像是各類抒壓活動、心理成長課程和料理教室等等,同時也積極育成各類不同的病友團體,讓不同病類的罕病家庭,也能彼此認識支持,並團結起來爭取權益,讓整個罕病大家族更有凝聚力。
     「讓同樣病類的家庭聚集起來,讓他們看見彼此的病、痛以及需要。」本會創辦人陳莉茵女士表示,病友家庭間的分享與經驗交流極其重要,才能幫助新確診的家庭少走一些迷惘摸索的冤枉路,「另一方面,也透過這股力量眾志成城、自立自強。」2000年6月,第一個病友團體小腦萎縮症病友聯誼會在艱困中成立,接著亨汀頓舞蹈症、小胖威利、結節性硬化症等病友協會和聯誼會,也陸續誕生,至今已經有大約30個團體在本會的協助下成立。

互助交流,走出徬徨
   「巨型黑色素痣家族聯誼會」在三年前成立。那年,眨著一雙圓滾滾雙眼的楊安琪才剛出生,有別於她面容的清秀,右手臂、左臉頰、背部等皮膚陸續出現大大小小的黑色素痣,讓父母頓時不知如何面對「當時婦產科、小兒科,甚至連護士都不知道這是怎麼回事。」楊安琪的父親楊志強有著一張剛毅的臉,面對女兒的罕疾,他強打起精神,上遍國內外網站搜尋文獻資料,卻一無所獲。
      黑色素痣形成部位往往產生汗腺阻塞的情形,女兒會不斷地搔抓導致破皮流血,看在父母的眼裡,更是不捨。後來經由媒體曝光之後,本會主動與楊家聯繫,「那時基金會給我的資料幫助很大,才知道這個疾病很罕見,罹患機率大約為五十萬分之一。」不久,他就在本會的協助下,成立成立「巨型黑色素痣家族聯誼會」。「今年有好幾個剛出生的孩子也罹患此病,甚至比琪琪更嚴重,看到那些家長的徬徨無助,就好像看到當年的自己。」楊志強欣慰的說:「還好我們有聯誼會,得以聚在一起,可以用彼此的經驗互相交流。」

齊聚聯誼,經驗分享
     而身為遺傳性痙攣性下身麻痺聯誼會會長的顧雲崧,也有著跟楊志強一樣的看法。來到顧雲崧家,兩個帶著盈盈笑臉、吃力的往前行走的小女孩,是他跟太太趙雅慧的心肝寶貝,瘦小的她們已經是要邁入青春期的少女了,誰不希望自己的孩子能健康成長?奈何上天總是捉弄,兩姊妹出生時健康活潑,愛哭愛笑,日漸長大後,身體卻開始出現異常,醫院查不出來病因,夫妻兩人只能眼睜睜看著兩個女兒下半身日益萎縮,束手無策。
     該是盡情遊戲的年紀,但是伴隨著兩個女兒的只有擺脫不掉的手仗跟輪椅。一年年過去,他們逐漸從悲痛中走出來,面對現實。兩女兒的症狀或許無法根治,但是透過復健訓練她們的下肢與核心肌群,至少能讓她們恢復一些行走的能力。復健是條漫漫長路,顧雲崧說:「我很擔心兩姊妹在這路上走的辛苦又無趣,所以就不斷地發明一些有趣的復健闖關遊戲與獎勵,讓她們互相比賽、激勵扶持。」兩個女兒目前恢復良好,下半身逐漸有了力氣,而顧雲崧也不藏私,將這些復健的小撇步分享給更多跟他們一樣的家庭。「以前為了找出跟我們一樣的病友,真的是很辛苦,畢竟是罕見疾病,這樣的家庭少之又少。」高大的顧雲崧,笑起來帶著溫柔,「有了聯誼會之後,我就不需要一個一個去找出這些病友家庭,他們會主動聯絡,我們就可以直接跟他們分享經驗。」

罕病天空,待見朝陽
     罕病家庭的天空,或許總是籠罩在憂心的烏雲之中,但是當一群人聚集起來,讓烏雲凝結成雨水而落下之後,燦爛的陽光就會走入他們的生活。或許這些家長們的力量還很微薄,但是透過病友協會及聯誼會,就能吸引更多人聚集,他們終究會成為太陽,帶給其他的病友溫暖與光亮... 病友家庭是如何從一開始的孤單無助,到現在能夠協助、帶領其他家庭走出心靈的困頓?而罕病基金會又是如何陪伴這些家屬堅強群聚,重新找回他們臉上久違的笑容呢?想深入瞭解這些最真情的故事嗎?敬請鎖定本集「華視新聞雜誌——相互扶持,罕病一家人」。

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(二)相互扶持,罕病一家人
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
節目預告:https://www.youtube.com/watch?v=bt_KGFbrpR4#t=47 
首播:2015年7月4日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
重播:2015年7月11日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
              2015年7月26日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)
  


此集節目片頭
0613破紀錄800人第一屆罕病親子同樂會
2015第一屆的罕病媽媽料理廚房
齊心協力團結力量大,我們都是罕病一家人