臺灣目前所知道的罕見疾病約有200多種，將近9,000個罕病家庭。由於症狀極為罕見，病友和家屬往往無法獲得足夠的醫療資訊，在照顧過程中容易產生很多負面情緒，也因此，罕見疾病基金會多年來積極創造各種不同的場合與活動，讓不同病類的家長間能夠相互認識交流，像是各類抒壓活動、心理成長課程和料理教室等等，同時也積極育成各類不同的病友團體，讓不同病類的罕病家庭，也能彼此認識支持，並團結起來爭取權益，讓整個罕病大家族更有凝聚力。
     「讓同樣病類的家庭聚集起來，讓他們看見彼此的病、痛以及需要。」本會創辦人陳莉茵女士表示，病友家庭間的分享與經驗交流極其重要，才能幫助新確診的家庭少走一些迷惘摸索的冤枉路，「另一方面，也透過這股力量眾志成城、自立自強。」2000年6月，第一個病友團體小腦萎縮症病友聯誼會在艱困中成立，接著亨汀頓舞蹈症、小胖威利、結節性硬化症等病友協會和聯誼會，也陸續誕生，至今已經有大約30個團體在本會的協助下成立。

互助交流，走出徬徨
   「巨型黑色素痣家族聯誼會」在三年前成立。那年，眨著一雙圓滾滾雙眼的楊安琪才剛出生，有別於她面容的清秀，右手臂、左臉頰、背部等皮膚陸續出現大大小小的黑色素痣，讓父母頓時不知如何面對「當時婦產科、小兒科，甚至連護士都不知道這是怎麼回事。」楊安琪的父親楊志強有著一張剛毅的臉，面對女兒的罕疾，他強打起精神，上遍國內外網站搜尋文獻資料，卻一無所獲。
      黑色素痣形成部位往往產生汗腺阻塞的情形，女兒會不斷地搔抓導致破皮流血，看在父母的眼裡，更是不捨。後來經由媒體曝光之後，本會主動與楊家聯繫，「那時基金會給我的資料幫助很大，才知道這個疾病很罕見，罹患機率大約為五十萬分之一。」不久，他就在本會的協助下，成立成立「巨型黑色素痣家族聯誼會」。「今年有好幾個剛出生的孩子也罹患此病，甚至比琪琪更嚴重，看到那些家長的徬徨無助，就好像看到當年的自己。」楊志強欣慰的說：「還好我們有聯誼會，得以聚在一起，可以用彼此的經驗互相交流。」

齊聚聯誼，經驗分享
     而身為遺傳性痙攣性下身麻痺聯誼會會長的顧雲崧，也有著跟楊志強一樣的看法。來到顧雲崧家，兩個帶著盈盈笑臉、吃力的往前行走的小女孩，是他跟太太趙雅慧的心肝寶貝，瘦小的她們已經是要邁入青春期的少女了，誰不希望自己的孩子能健康成長？奈何上天總是捉弄，兩姊妹出生時健康活潑，愛哭愛笑，日漸長大後，身體卻開始出現異常，醫院查不出來病因，夫妻兩人只能眼睜睜看著兩個女兒下半身日益萎縮，束手無策。
     該是盡情遊戲的年紀，但是伴隨著兩個女兒的只有擺脫不掉的手仗跟輪椅。一年年過去，他們逐漸從悲痛中走出來，面對現實。兩女兒的症狀或許無法根治，但是透過復健訓練她們的下肢與核心肌群，至少能讓她們恢復一些行走的能力。復健是條漫漫長路，顧雲崧說：「我很擔心兩姊妹在這路上走的辛苦又無趣，所以就不斷地發明一些有趣的復健闖關遊戲與獎勵，讓她們互相比賽、激勵扶持。」兩個女兒目前恢復良好，下半身逐漸有了力氣，而顧雲崧也不藏私，將這些復健的小撇步分享給更多跟他們一樣的家庭。「以前為了找出跟我們一樣的病友，真的是很辛苦，畢竟是罕見疾病，這樣的家庭少之又少。」高大的顧雲崧，笑起來帶著溫柔，「有了聯誼會之後，我就不需要一個一個去找出這些病友家庭，他們會主動聯絡，我們就可以直接跟他們分享經驗。」

罕病天空，待見朝陽
     罕病家庭的天空，或許總是籠罩在憂心的烏雲之中，但是當一群人聚集起來，讓烏雲凝結成雨水而落下之後，燦爛的陽光就會走入他們的生活。或許這些家長們的力量還很微薄，但是透過病友協會及聯誼會，就能吸引更多人聚集，他們終究會成為太陽，帶給其他的病友溫暖與光亮... 病友家庭是如何從一開始的孤單無助，到現在能夠協助、帶領其他家庭走出心靈的困頓？而罕病基金會又是如何陪伴這些家屬堅強群聚，重新找回他們臉上久違的笑容呢？想深入瞭解這些最真情的故事嗎？敬請鎖定本集「華視新聞雜誌——相互扶持，罕病一家人」。

華視新聞雜誌「看見罕見生命力」（二）相互扶持，罕病一家人
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
節目預告：https://www.youtube.com/watch?v=bt_KGFbrpR4#t=47 
首播：2015年7月4日（六）AM11:00～12:00（華視12台）
重播：2015年7月11日（六）AM07:00～08:00（華視12台）
              2015年7月26日（日）AM07:00～08:00（華視12台／台語）