由輔仁大學營養科學系,微量元素營養研究室發起之探討第一型戊二酸血症兒童飲食營養照顧需求以規劃照顧者飲食指導方案,主要目的是藉由訪談以第一型戊二酸血症病患為中心的周圍醫療團隊照顧成員及主要照顧者,了解第一型戊二酸血症患者目前飲食營養照顧之狀況與困難,以研擬與規劃針對第一型戊二酸血症患者之照顧者飲食指導方案。
本方案欲徵求第一型戊二酸血症受訪者: (家長與主要照顧者)
將依不同受訪者類別進行訪談,每次訪談時間約一小時,訪談約2-3次。
第一次訪談前徵求受訪者同意後,於訪談時錄音紀錄,訪談結束後將訪談資料整理成逐字稿,依訪談議題類型進行分析,分析結束後請受訪者複審,以確認內容之正確性。
方案預計成果:
藉由訪談內容,用以了解照顧第一型戊二酸血症患者飲食營養相關部分時之挑戰或困難,將由方案研究團隊研擬相關之飲食指導,可提供給照顧者參考。
歡迎有興趣的第一型戊二酸血症家長參與受訪,可與方案承辦人曾詩涵同學聯繫,02-29053616; email: trista723822@hotmail.com
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