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於2015-06-17 11:06:49發表 (閱讀次數:1976)
華視新聞雜誌「看見罕見生命力」第一集:罕病抒壓新天地—籌設罕病福利家園

   自2012年起,本會將宣導觸角延伸至電視專題的製作,期盼開創基金會在罕病大眾宣導的新里程,與年代電視台合作「真情台灣-看見罕見生命力」共42集,藉由棚內錄影搭配外景VCR,將罕病病友的生命故事及相關議題做完整的呈現。

    綜合多年在廣播與電視的經驗後,今年(2015)基金會再做型態轉型與「華視新聞雜誌」的首次合作,製播新型態的電視專題報導--「華視新聞雜誌—看見罕見生命力」,預計製播十集專題,同樣以病友生命故事及議題為呈現主軸、有別以往將採「全外景」製播方式,夾帶罕病議題的分享與討論,深入探討病友生命現況與需求,更期盼突破與解決罕病困境。

    一九九九年,本會在全國罕病家庭的期待之下成立,十年後,正當一切好不容易步上了軌道之際,我們又給了自己一個幾乎是難以達成的挑戰——建設一座專屬於罕病家庭的園地,有花園、有教室,有完善的無障礙空間,此即為「福利家園」。

   長期陪伴下來,發現病友本身的醫療需求尚可以仰賴制度與經濟協助,然而病友和照顧者的生理與心理所承受的巨大壓力,則需其他方法舒緩。飽受身心煎熬的罕病家庭比比皆是,有鑒於此,十年下來,本會每年固定舉辦病友旅遊、健檢與一日遊體驗活動,過程中發現,帶病患與家屬們出門散散心就是最棒的心理諮商。可惜的是,礙於經費與人力,每場皆有名額限制,不敷全台近九千個罕病家庭的需求。

   「於是我們在想,若能有一個空間寬闊的地方,具備完善的無障礙設施,結合療癒、復健、心理諮商、喘息服務以及家庭活動,並且能三百六十五天天天開放給罕病家庭前來休閒育樂、喘息紓壓,那該有多好?」曾敏傑董事長表示,福利家園的想法就此因應而生,「光是找地我們就花了兩年,日後包含建築規劃、軟硬體設備的資金籌備等都是一大工程,但是為了罕病家庭,我們不能不做。」

    福利家園座落於綠地廣袤的新竹關西,未來將朝著園藝治療的方向前行。台大園藝暨景觀系陳惠美教授表示,對於罹患罕見疾病不便出門、失去與社會互動能力的患者而言,大自然有助於他們展開與社會的連結,「我們稱此為園藝治療,在臺灣有不在少數的園藝治療場所,但大多不是很完整。」即將為福利家園設計療癒花園的她興奮地表示:「這將是全台第一個最完整的園藝治療場地。」

    身為病友家屬,莊淑華肯定此想。領著兩個罹患「Alstrom氏症候群」的兒女,莊淑華難過的說,以前出門,除了要面對外界不理解的眼光,兩個孩子不僅雙眼眼盲,聽力也嚴重受損,對這個世界的接觸頓時有所侷限;帶他們出外,還得擔心無障礙空間是否充足、若是孩子突然發病不舒服,有沒有人可以協助,「可是在福利家園,我們知道這些問題可以通通拋到腦後。」

    在福利家園,雖然有罕病基金會的專業支援、志工協助、貼心的無障礙設計,然而如今福利家園仍要面對環評、設計、募集建設資金等重重困難。完全建設的那一天,或許還需要一段許久的時日,但大家都引頸期盼,正如莊淑華所說:「我們在等待,等待這個五星級夢想實現的那一天。」

     想深入瞭解福利家園成立的理念與緣起嗎?究竟罕病家庭為何有此迫切需求?目前的福利家園又正面臨什麼樣的挑戰?敬請鎖定本集「華視新聞雜誌——汗水淚水齊灌溉,罕病抒壓新天地。」
節目名稱:華視新聞雜誌「看見罕見生命力」(一):
                         罕病抒壓新天地—籌設罕病福利家園
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
節目預告:https://www.youtube.com/watch?v=FT7W_XUtYW8   
首播:2015年6月20日(六)AM11:00~12:00(華視12台)
重播:2015年6月27日(六)AM07:00~08:00(華視12台)
    2015年7月12日(日)AM07:00~08:00(華視12台/台語)


本集節目片頭
福利家園病友農業體驗
董事長親切帶著病友參觀福利家園環境
病友們參觀整體福利家園周遭
活動結束前開心大合影