今年28歲的James 為本會高胱胺酸尿症病友。跟大多數代謝異常的病友一樣，James從小就被禁止食用含蛋白質的食物，即便是一般人天天食用的肉類、雞蛋，就算淺嚐一口，對James來說都有致命的危險。6年前他吃一口蛋後，付出的代價是眼球水晶體脫位、韌帶脫臼，甚至小腦血栓差點中風。

   家有罕病兒，家長時常需要肩負起龐大的醫療開銷與照護病友的雙重壓力。James的媽媽 Grace身為一個代謝異常病友的家長，更是從小對James的飲食錙銖必較，深怕一個不留神導致無法彌補的遺憾。日常飲食方面Grace皆嚴加把關，每週與營養師討論James的飲食狀況，只選用純天然、對人體無害的蔬果青菜等農產品供James食用；更曾特別前往食品工廠採購市面上難以取得的原物料，就連廠商皆感到疑惑，殊不知這卻是James的救命食材。Grace用滿滿的愛與最天然優質的食材守護著James，經過將近30個年頭，Grace儼然已成為天然有機飲食的專家。

James 在22歲時順利完成換肝手術，終於得以像一般人一樣正常飲食，成為全球首位因高胱胺酸尿症換肝成功的個案。隨後更與母親Grace一起旅居法國巴黎。期間母子兩人除了進修咖啡鑑定、烘培等專業課程外，更持續關心這片土地，尋遍各種天然有機的健康食材。2013年返鄉後，兩人深感國內難尋既健康又美味的咖啡，於是母子倆決定自己從法國引進經過歐盟認證的有機咖啡豆，Le Nuage 雲海咖啡正式孕育而生。

 Le Nuage雲海咖啡除了提供最『安全、健康、美味』的有機精品咖啡與花草茶外，更蘊含了Grace身為罕病家長對病兒的無盡關愛與呵護，以及對這片土地-自然之母的關懷與感恩。秉持著這感恩的心情，Grace與James希望回饋更多正在跟生命奮戰的罕病病友，特別發起『兩個麻布袋』愛心捐助活動！嚴選來自秘魯天然有機咖啡豆(共可分裝限量500包)。

    自6月15日至12月31日，只要在Le Nuage 雲海咖啡購買一包有機咖啡豆(公益價500元)，扣除包裝及運費，每包將為您捐出400元愛心捐款予罕見疾病基金會，捐款將全數用於病友的醫療與安養！用「兩個麻布袋」的咖啡豆為善紮根，化小愛為大愛，關懷更多的罕病朋友進而延伸至社會各個角落，這是James 與Grace的衷心期盼。罕病基金會除了感謝 Le Nuage 雲海咖啡發起愛心捐助活動，也呼籲各界社會賢達、愛心企業團購一起做愛心關懷罕病！

愛心認購資訊：
 Le Nuage 雲海咖啡 / 地址：新北市永和區福和路120號 / 電話：(02) 2219-5189  
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罕病基金會聯絡窗口：(02)2521-0717 分機135，黃懷寬專員

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