活動名稱:「罕」你媽咪  亮麗靚夏—2015母親節造型創意大賽 
 活動時間:104年5月8日(五) AM10:00~PM14:30 (PM13:00開放媒體採訪) 
 活動地址:肯邦WOW復興店(台北市復興南路一段126巷1號1樓) 
 主辦單位:財團法人罕見疾病基金會、社團法人台灣弱勢病患權益促進會、肯邦國際股份有限公司 
 活動嘉賓:藝人瑞莎 
 新聞聯絡人:罕見疾病基金會活動公關組 
                葉韋均代理組長 (02)2521-0717轉134  手機  0975-768-818 
                凃心怡專員(02)2521-0717轉133  手機  0911-730459 
                陳姳諼專員(02)2521-0717轉132  手機  0958-808893 
   
   五月,是一個專屬於母親的感恩,許多的家庭或是準備蛋糕,或是送上禮物,又或帶著全家大小上館子飽餐一頓,慶祝方式雖各有不同,但卻都是為了偉大的母親…… 
  今年,基金會與國際沙龍業者肯邦國際首次合作,舉辦一場母親節造型創意大賽。將邀請六個罕病家庭的母親,每位母親都有兩位專業的設計師負責為媽媽們著裝打扮、造型美髮,讓平時為了照顧病兒而無暇打理自己的媽媽,亮麗度過這個屬於自己的母親佳節。 
 
作公益就是在平凡的工作中,試著做偉大的事情 
  提起合作發想,肯邦國際股份有限公司孫希均執行長表示,「面對罕見疾病,連醫生都無能為力,我們這群美髮業者能夠為他們做什麼?」甩開無力協助的想法,他們開始正面思考,「做公益,不見得要傾家蕩產、犧牲奉獻,其實每一個人都可以在很平凡的工作中,試著做偉大的事情。」  
  肯邦國際也將這份善的訊息傳遞出去,進而吸引了JL國際彩妝造型團隊,國際知名彩妝造型大師鈴鹿玉玲老師更在獲悉這個活動之後,馬上就表達支援的意願,大方提供當日現場所有的服裝贊助,「對我們來說這是很簡單的事情,卻能讓媽媽們更有精力去面對生活的考驗,很值得去做,不是嗎?」 
 
從美麗中得到幸福,從健康中獲得安慰 
  當天將邀請的六位母親,孩子分別罹患其他染色體異常、結節性硬化症、愛伯特氏症、恰克馬利杜斯氏症、克魯松氏症候群及威爾森氏症六種病類。各有不同的人生故事,相同的是,他們一度也都是很擅於替自己打扮的女人,也都是很懂得為自己創造美好生活的母親,只是在孩子發病之後,自己的美麗與否、生活美好與否都已經不再是生活中最重要的事,照顧孩子佔據了自己所有的精神與體力。 
「打扮是女人的權利,但自從孩子確診患病之後,我不再化妝,也不穿高跟鞋,穿著變得一成不變,只求不邋遢就好。」─楊鳳娥(其他染色體異常疾病家屬) 
「照顧孩子這麼多年了,女兒突然離開我的那時,我才知道什麼叫做心痛。我不敢在家裡哭,只好拿起悠遊卡、坐上公車,任憑公車載我去哪裡都好,任由眼淚逕自滑落。哭著哭著我只能擦擦眼淚告訴自己『女兒捨不得媽媽再辛苦了,她希望媽媽要好好照顧自己,也要好好為了其他生病的哥哥姊姊堅強活著。」─林玲琴(威爾森氏症家屬) 
 
找回過往的笑容 你我都是最美麗的母親 
  活動現場也邀請知名模特兒瑞莎前來擔任評審,為媽媽們戴上象徵幸福的桂冠。十六歲就進入模特兒圈發展,在世界各地擔任模特兒,最後落居臺灣,看著這些媽媽,家鄉遠在烏克蘭的瑞莎不禁想起自己的母親,心中特別有感觸。這也是瑞莎首次與罕病進行公益合作,即將成為人妻的她更是希望藉由這樣的機會能來給這些偉大的罕病太太/媽媽加油打氣,現場也會舉辦媽媽造型評審大賽,瑞莎將與其他評審共同選出不一樣的美麗母親,並且與他們一塊走秀合影。 
 活動流程: 
|  時間 | 
 流程 | 
 說明 | 
 
|  10:00-10:10 | 
 開場 | 
 1.主持人介紹  
 2.雙方長官致詞 | 
 
|  10:10-10:30 | 
 大賽流程說明 | 
 1.參與母親介紹  
 2.各組設計師介紹 
 3.造型抽籤 | 
 
|  10:30-11:30 | 
 精油按摩 | 
 1.設計師協助精油按摩 
 2.造型討論 | 
 
|  11:30-13:30 | 
 沙龍改造體驗 | 
 1.主持人串場  
 2.母親相簿分享  
 3.訪問設計團隊 | 
 
|  13:30-14:30 | 
 記者會 | 
 以下各組輪流進行 
 1.病友及家屬相見歡、全家合照 
 2.設計師介紹設計概念 
 3.評審講評 
 4.頒獎時間 
 5.藝人瑞莎拍照指導互動 
 6.大合照 
 7.切蛋糕 | 
 
 
 交通資訊:板南線忠孝復興站 
  
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