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| 罕見疾病檢驗發展研討會，歡迎專業人員報名參加！ |
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推動罕見疾病防治工作是本會重要工作之一，自2000年開始辦理國際代檢服務方案，協助罕病患者確定診斷，並於2009年開辦國內遺傳檢驗補助方案。本會拋磚引玉運用社會資源自辦方案，同時促使政府依罕病法「罕見疾病醫療補助辦法」第2條第2項下將國內遺傳檢驗補助列入常規服務內容。
在本會以及國健署的推動下，感謝許多執行研究及檢驗機構的協助，遺傳檢驗服務終上軌道。然而申請檢驗補助以及實驗室評核遭遇許多困難，為了使國內遺傳檢驗執行更為順暢，以便患者迅速獲得確診，本會辦理此研討會，期能廣邀專業人員分享經驗，共同提升國內遺傳檢驗服務。歡迎遺傳檢驗實驗室及相關技術人員踴躍報名參加！
 會議時間：104年4月24日星期五，12：30～17：00
會議地點：基泰國際會議中心 世紀廳 (台北市衡陽路51號3F，上2樓手扶梯後搭西側電梯)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
參與對象：遺傳檢驗實驗室及相關技術人員
報名時間：即日起至4月21日止
報名方式：請於4月21日前填寫後附之報名表，以下列方式報名：
．郵寄：10450 台北市中山區長春路20號6樓 陳乃琦 諮詢員收。
．傳真： 02-25673560，
．E-mail：ms09@tfrd.org.tw，報名後請來電02-25210717分機154 確認。
活動流程
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時間
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內容
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主講人
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12:30~13:00
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報到
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13:00~13:10
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長官及貴賓致詞
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13:10~13:30
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民間團體推廣遺傳檢驗服務之經驗與成果
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財團法人罕見疾病基金會
陳冠如 代理執行長
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13:30~14:30
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美國罕見疾病檢驗之發展及實驗室認證
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蔡俊慧醫師
Anne Chun-Hui Tsai, Associate professor Clinical Genetics and Metabolism Department of Pediatrics Children’s Hospital Colorado University of Colorado School of Medicine
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14:30~15:00
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國內實驗室認證流程與經驗分享及國外實驗室的認證趨勢
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財團法人全國認證基金會(TAF)
實驗室認證處 廖志恆副處長
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15:00~15:15
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休息時間
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15:15~16:15
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主題:
國內罕見疾病檢驗所遭遇之困境
(在補助申請方面/實驗室之經營方面)
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1. 基因飛躍生命科學實驗室
黃建豪先生
2. 臺大醫院 簡穎秀醫師
3. 慧智基因醫學實驗室
蘇怡寧醫師
4. 林口長庚醫院 李文益醫師
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16:15~17:00
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交流與討論:
一、實驗室認證之時效性
a. 尚未認證通過的小型或研究型實驗室是否有相關輔導機制?
b. 加速認證的流程
二、加速國內遺傳檢驗補助審查流程之方法/補助流程簡化?
三、新罕見疾病遺傳檢驗補助項目的開發
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與談人:
■ 座長:
童綜合醫院 遲景上醫師
1.財團法人罕見疾病基金會
2.蔡俊慧醫師
3.人類遺傳學會 張建國監事
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17:00~
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散會
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交通位置：
交通資訊：所在位置：台北市中正區光復里衡陽路51號3樓 電話：02-2370-8080
★捷運 板南線西門站四號出口、淡水線台大醫院站一號出口步行約5~8分鐘
★公車 站名二二八和平公園站、博愛路、衡陽路口
★停車 本大樓(世紀羅浮)地下平面收費停車場約300個平面車位，由衡陽路右側進停車場
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|  罕見疾病檢驗發展研討會報名表
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