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   感謝大家熱烈的報名,目前報名已經超過700人,遠遠超過當初場地可以容納的人數,因此將提前截止報名外,近期本會專人電話通知當日的活動情況。謝謝........... 
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       透過正向的戶外休閒活動有助於提升身心健康,因此近幾年音樂會、路跑乃至園遊會等健康休閒活動熱烈興起。然而其中專門為身心障礙者舉辦的大型戶外活動,常常礙於活動內容設計以及場地限制等而不易舉辦,其中罕見疾病病友因疾病的特殊性,更是提高參與門檻及困難度。 
  有鑑於此,罕病基金會特地聯合國內各大罕見疾病病友相關團體,一同舉辦「因為有你愛不罕見‧2015第一屆罕見疾病親子同樂會」。希望透過各團體的共同促成,以輕鬆有趣的活動內容搭配全方位的無障礙體驗設計,讓罕見病友們可以在當天體驗到包含運動、音樂與同樂會等戶外休閒活動,亦增進病友、家屬與團體間的情誼。快填好報名表寄回,讓我們一同走向陽光,盡情歡笑,享受首場病友與家屬所專享的同樂會,當日亦有豐富的摸彩活動,歡迎踴躍報名。 
                                                                      
 活動時間:104年6月13日(六) 上午09:30~15:30(09:30抵達報到) 
 活動地點:臺北圓山花博公園-花海廣場(臺北市中山區玉門街1號) 
 活動對象:罕見疾病病友、家屬及照顧者 
 報名截止日:即日起接受報名,截止日期為104年5月15日(五),如遇額滿將進行抽籤決定! 
 報名方式:電話/傳真/E-MAIL向各隸屬協會或罕病基金會擇一進行報名 
 罕病基金會報名窗口: 
病患服務組 02-25210717*170 許雅筑專員 ps24@tfrd.org.tw 
活動公關組 02-25210717*133 凃心怡專員 pr02@tfrd.org.tw 
傳真專線:02-2567-3560     活動公關組專員凃心怡收 
 小叮嚀:傳真或E-MAIL報名後,請務必記得來電確認 
 活動流程: 
 
  
 
|  時間 | 
 內容 | 
 
|  09:30-10:00 | 
 報到及領取同樂券、摸彩券 | 
 
|  10:00-10:30 | 
 主持人開場與帶動操 | 
 
|  10:30-12:00 | 
 體驗運動營競賽 | 
 
|  12:00-13:30 | 
 星光PK賽 / 同樂攤位用餐 | 
 
|  13:30-15:00 | 
 團體演出與團康活動 | 
 
|  15:00-15:30 | 
 摸彩與閉幕 | 
 
 
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