罕見疾病基金會即將於民國104年5月3日(星期日)中午舉辦一場專屬於陣發性夜間血紅素尿症（簡稱PNH）夥伴的午餐聚會，希望藉由此次相聚，讓大家有機會更認識疾病，也分享自身故事，交流其他病家照護經驗，在生命中獲得滿滿支持。在這溫馨的五月氛圍中，誠摯邀請您一同參與這個屬於PNH夥伴的第一次聚會。
 
 時間：104年5月3日（日）11：00~15：30
地點：天成飯店17樓悅華廳(台北市忠孝西路一段43號，捷運台北車站M3號出口)
對象：陣發性夜間血紅素尿症（PNH）病患及其家屬
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會、吉泰藥品公司
報名時間：即日起至104年4月22日（三）為止
活動流程：
| 時間 |
內容 |
| 10:50-11:10 |
集合報到 |
| 11:10-11:30 |
相見歡 / 罕見疾病基金會服務介紹 |
| 11:30-12:20 |
專題講座<臨床研究倫理與受試者保護>
主講者：國泰綜合醫院人體試驗審查委員會汪志雄副院長 |
| 12:30-13:30 |
中午餐敘 / 病友交流 |
| 13:30-14:20 |
醫療講座<PNH疾病認識與生活照顧>
主講者：台大醫院血液科姚明醫師 |
| 14:20-14:50 |
Q&A / 病友交流 |
| 15:00- |
交流祝福、結束賦歸 |
報名方式：可以電話、傳真或E-mail方式報名。
電話報名：請洽02-25210717分機163黃欣玲社工。
傳真報名：報名表傳真至Fax：(02)2567-3560，傳真後請記得來電確認。
E-mail報名：ps04@tfrd.org.tw，請附加報名表詳填資料。
截止日期：即日起至104年4月22日（三）為止。
若有任何疑問，歡迎來電洽詢02-25210717分機163黃欣玲社工。 | 
