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於2015-04-09 10:04:23發表 (閱讀次數:1485)
PNH溫馨五月首聚會~陣發性夜間血紅素尿症病友聯誼活動,歡迎報名參加

  罕見疾病基金會即將於民國104年5月3日(星期日)中午舉辦一場專屬於陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)夥伴的午餐聚會,希望藉由此次相聚,讓大家有機會更認識疾病,也分享自身故事,交流其他病家照護經驗,在生命中獲得滿滿支持。在這溫馨的五月氛圍中,誠摯邀請您一同參與這個屬於PNH夥伴的第一次聚會。
                                            
時間:104年5月3日(日)11:00~15:30
地點:天成飯店17樓悅華廳(台北市忠孝西路一段43號,捷運台北車站M3號出口)
對象:陣發性夜間血紅素尿症(PNH)病患及其家屬
主辦單位:財團法人罕見疾病基金會
協辦單位:社團法人台灣弱勢病患權益促進會、吉泰藥品公司
報名時間:即日起至104年4月22日(三)為止
活動流程:

 時間  內容
 10:50-11:10  集合報到
 11:10-11:30  相見歡 / 罕見疾病基金會服務介紹
 11:30-12:20  專題講座<臨床研究倫理與受試者保護>
 主講者:國泰綜合醫院人體試驗審查委員會汪志雄副院長
 12:30-13:30  中午餐敘 / 病友交流
 13:30-14:20  醫療講座<PNH疾病認識與生活照顧>
 主講者:台大醫院血液科姚明醫師
 14:20-14:50  Q&A / 病友交流
 15:00-  交流祝福、結束賦歸
報名方式:可以電話、傳真或E-mail方式報名。
 電話報名:請洽02-25210717分機163黃欣玲社工。
 傳真報名:報名表傳真至Fax:(02)2567-3560,傳真後請記得來電確認。
 E-mail報名:ps04@tfrd.org.tw,請附加報名表詳填資料。
截止日期:即日起至104年4月22日(三)為止。
若有任何疑問,歡迎來電洽詢02-25210717分機163黃欣玲社工。

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