全台有超過9,000個罕病家庭,將近80%的罕病病友無法接受有效治療。由於罕病患者病情之特殊性,因此對於醫療器材的需求十分廣泛(如同時需要呼吸器、氧氣製造機及咳痰機等)。這些昂貴的醫療器材皆為罕病病友得以延續生命的重要關鍵。龐大的醫療費加上罕病的照護往往需要一位全職照顧者,使得罕病家庭的經濟負擔更為沉重。除了對未來高度不確定性,長期繁重的照護壓力亦是造成家庭悲劇的主因。
有鑑於病友的醫療需求,本會1999年於董事會通過「罕見疾病病友醫療救助管理辦法」。1999年開辦至2014年底止,本會「罕見疾病病友醫療補助」共補助1,485人次,40,344,540元。目前仍有許多罕病家庭極需我們伸出援手協助,為陪伴他們度過艱辛的罹病過程、解決沉重的醫療費用及生活壓力,請參與募集罕見疾病病友醫療照護基金的行列,成為他們持續堅持的力量。
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