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| 角落欣世界～罕病醫療照顧的保護傘 |
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罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑，這十年來，罕見疾病基金會自成立，結合各界力量與資源，進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍，為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長，共同來回顧這十年來的重要成果，也對罕病防治發展共擘未來藍圖。
吳秀英副局長，從牙醫轉而投入公共衛生領域，一路從衛生署預防醫學研究所的助理研究員，到今日國民健康局副局長。將近二十年的公職生涯中，主管優生保健、疾病防治等相關業務。吳副局長多次參與本會所辦理的各項活動活動，更積極協助病友進行相關權益的爭取，這十年的歲月裡，在政府的協助下，罕病朋友獲得哪些實際的協助，有哪些令人驕傲的成果？節目中吳副局長將與我們一一分享。
沈茂庭主任從1995年全民健保一開辦就成為開創先鋒，以其專業的知識背景，為台灣這一重大的公共衛生政策投注心力。十年來，健保造福無數的重症病患，當然包含了罕見疾病朋友在內。將罕見疾病納入健保的重大傷病給付範圍，大大減輕了罕病家庭的經濟負擔。到底健保對於罕病家庭醫療協助扮演何種重要角色?未來又會如何持續協助罕病朋友，沈主任將為我們緩緩道出。
曾敏傑副董事長家有罹患罕見疾病白胺酸代謝異常的愛兒，與陳莉茵女士共同發起、創辦了罕見疾病基金會，並於草創初期積極推動罕病福利相關制度之建立。2000年，「罕見疾病防治及藥物法」在立法院只花了二十幾天就通過，使我國成為全世界第五個制定罕見疾病相關法案的國家，這背後的努力，及這十年來多少人力、物力、時間的投入，讓罕見疾病相關的政策發展、福利策略有了具體的成果，曾副董事長將與我們細說從頭。
十年，一個襁褓中的嬰兒能夠從坐到走，從牙牙學語到童詩朗朗上口，罕見疾病的發展軌跡，正在台灣醫療史上留下一頁重要篇章。感謝一路走來支持我們的朋友，未來的日子裡，讓我們繼續加油，向前邁進。
◎時間:6／21（日）下午16：00～17：00
◎製作與企劃團隊：財團法人罕見疾病基金會
◎主持人：楊玉欣小姐
◎頻道：
中廣流行網（全省聯播網）
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【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎，並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】
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 | | 真情交流 |
 | | 曾副董事長侃侃而談 |
 | | 來張大合照(由左至右:曾副董事長、吳副局長、玉欣、沈主任) |
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