首頁 | 訪客留言版 | 特別企劃 | 網站導覽   English
最新消息
於2009-06-19 07:03:02發表 (閱讀次數:1218)
角落欣世界~罕病醫療照顧的保護傘

  罕見疾病發展在台灣已邁入十週年的里程碑,這十年來,罕見疾病基金會自成立,結合各界力量與資源,進行罕病患者各項福祉的爭取。其中尤其以「罕見疾病防治及藥物法」制定、罕病患者納入健保重大傷病範圍,為兩個影響甚深的重大法案。本週節目特別邀請到國民健康局吳秀英副局長、中央健保局沈茂庭主任及罕見疾病基金會曾敏傑副董事長,共同來回顧這十年來的重要成果,也對罕病防治發展共擘未來藍圖。

  吳秀英副局長,從牙醫轉而投入公共衛生領域,一路從衛生署預防醫學研究所的助理研究員,到今日國民健康局副局長。將近二十年的公職生涯中,主管優生保健、疾病防治等相關業務。吳副局長多次參與本會所辦理的各項活動活動,更積極協助病友進行相關權益的爭取,這十年的歲月裡,在政府的協助下,罕病朋友獲得哪些實際的協助,有哪些令人驕傲的成果?節目中吳副局長將與我們一一分享。

  沈茂庭主任從1995年全民健保一開辦就成為開創先鋒,以其專業的知識背景,為台灣這一重大的公共衛生政策投注心力。十年來,健保造福無數的重症病患,當然包含了罕見疾病朋友在內。將罕見疾病納入健保的重大傷病給付範圍,大大減輕了罕病家庭的經濟負擔。到底健保對於罕病家庭醫療協助扮演何種重要角色?未來又會如何持續協助罕病朋友,沈主任將為我們緩緩道出。

  曾敏傑副董事長家有罹患罕見疾病白胺酸代謝異常的愛兒,與陳莉茵女士共同發起、創辦了罕見疾病基金會,並於草創初期積極推動罕病福利相關制度之建立。2000年,「罕見疾病防治及藥物法」在立法院只花了二十幾天就通過,使我國成為全世界第五個制定罕見疾病相關法案的國家,這背後的努力,及這十年來多少人力、物力、時間的投入,讓罕見疾病相關的政策發展、福利策略有了具體的成果,曾副董事長將與我們細說從頭。

  十年,一個襁褓中的嬰兒能夠從坐到走,從牙牙學語到童詩朗朗上口,罕見疾病的發展軌跡,正在台灣醫療史上留下一頁重要篇章。感謝一路走來支持我們的朋友,未來的日子裡,讓我們繼續加油,向前邁進。

◎時間:6/21(日)下午16:00~17:00
◎製作與企劃團隊:財團法人罕見疾病基金會
◎主持人:楊玉欣小姐

◎頻道:
中廣流行網(全省聯播網)
FM103.3  台北 基隆 桃園 高雄 屏東 玉里 台南 澎湖 
FM 96.3  金門 
FM103.1  嘉義 
FM102.9  新竹 苗栗 
FM107.3  埔里 
FM102.1  台中 台東 花蓮 宜蘭 南投


【本節目榮獲96年社會服務節目獎以及96、97年社會服務主持人獎,並感謝由財團法人觀樹教育基金會獨家贊助】
真情交流
曾副董事長侃侃而談
來張大合照(由左至右:曾副董事長、吳副局長、玉欣、沈主任)