罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧，人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗，常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症（ALD）的張家三兄弟，原本抱著能夠出國接受治療的一線希望，帶著台灣國人滿滿的祝福與協助，怎知卻繞了一圈回到原點。原因出在缺乏國內政府甚至醫療的專業協助，導致病家在資訊有限情況下自行前往，最後才發現其實已經過了黃金治療期，不符合國外治療計畫的收納對象。

　　近期東森購物專家俞嫻之女潤潤也因為罹患異染性腦白質退化症（MLD），限於國內法規無法在國內進行基因治療，只能讓媽媽獨自帶著潤潤前往中國大陸接受治療，並且無法獲得政府任何資源的協助，僅能夠以民間團體與社會大眾的募款來支持，這中間環節究竟出現什麼問題？是否有許多罕病家庭在尋求治療的一線曙光時，都會遭遇同樣問題？

　　本集將從罕見疾病異染性腦白質退化症（MLD）病友潤潤的案例，來突顯現階段罕病家庭對於治療的渴望，以及現行政府相關法令制度上為何無法提供病家協助，也希望藉由討論尋求未來可能的解決之道。

本集與談來賓
異染性腦白質退化症病友潤潤及母親俞嫺女士
廖國棟 委員辦公室 丁復華主任
罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人
台北馬偕醫院 林炫沛醫師
黏多醣病友 翁榆涵小姐及母親杜藍宜女士
              
節目名稱：真情台灣─看見罕見生命力系列第41集：
                    隻身赴險，海外求醫—談病家國外就醫　　
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2015年02月28日（六），18：00～19：00
                    年代much38台
重播時間：2015年02月28日（六），21：00～22：00
                    MOD壹電視綜合台
                    2015年03月01日（日），07：00～08：00
                    年代much38台
主持人：謝欣霓