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於2015-02-24 10:02:24發表 (閱讀次數:1712)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第41集:隻身赴險,海外求醫—談病家國外就醫

  罕病困境在於鮮少人知道疾病該如何治療與照顧,人數稀少以及沒有過多的參考案例與經驗,常讓醫師與家長遍尋可能的治療方式。多年前高雄腎上腺腦白質失養症(ALD)的張家三兄弟,原本抱著能夠出國接受治療的一線希望,帶著台灣國人滿滿的祝福與協助,怎知卻繞了一圈回到原點。原因出在缺乏國內政府甚至醫療的專業協助,導致病家在資訊有限情況下自行前往,最後才發現其實已經過了黃金治療期,不符合國外治療計畫的收納對象。

  近期東森購物專家俞嫻之女潤潤也因為罹患異染性腦白質退化症(MLD),限於國內法規無法在國內進行基因治療,只能讓媽媽獨自帶著潤潤前往中國大陸接受治療,並且無法獲得政府任何資源的協助,僅能夠以民間團體與社會大眾的募款來支持,這中間環節究竟出現什麼問題?是否有許多罕病家庭在尋求治療的一線曙光時,都會遭遇同樣問題?

  本集將從罕見疾病異染性腦白質退化症(MLD)病友潤潤的案例,來突顯現階段罕病家庭對於治療的渴望,以及現行政府相關法令制度上為何無法提供病家協助,也希望藉由討論尋求未來可能的解決之道。

本集與談來賓
異染性腦白質退化症病友潤潤及母親俞嫺女士
廖國棟 委員辦公室 丁復華主任
罕見疾病基金會 陳莉茵創辦人
台北馬偕醫院 林炫沛醫師
黏多醣病友 翁榆涵小姐及母親杜藍宜女士
              
節目名稱:真情台灣─看見罕見生命力系列第41集:
                    隻身赴險,海外求醫—談病家國外就醫  

製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2015年02月28日(六),18:00~19:00
                    年代much38台
重播時間:2015年02月28日(六),21:00~22:00
                    MOD壹電視綜合台
                    2015年03月01日(日),07:00~08:00
                    年代much38台
主持人:謝欣霓

 

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