罕見疾病，因為疾病本身稀少難治、病況也會隨時間逐漸惡化，加上確診罹病的消息無論對病友或是家屬來說，常因無法接受這樣巨大的打擊，而造成重大的挫折反應。另外也因病友生命快速流逝，不論是在疾病末期病友的心理調適，甚至是喪親之後家屬的心理重建及悲傷輔導，都需要專業的心理支持介入，「陪伴不是接過對方的痛背在自己身上，而是伸出自己的手，讓喪慟的家屬知道：有人同行。」

　　 根據本會歷年來的相關專題研究報告顯示，罕病家庭在心理方面的需求，除了疾病發生時的危機處理與應變能力的訓練，以及長時間處於壓力下的因應調適外，病友及家屬更需要提早準備面對因疾病帶來的各種身心的失落，甚至於最終的死亡。對罕病家庭而言，面對疾病來襲或後續身心調適狀況，若有專業人員協助，可使罕病家庭更有力量面對困境。為了預防罕病病友及家屬長時間累積的心理問題出現慢性化，積極協助長期處於悲傷的家屬遺族，以及壓力極為沉重的照顧者，經由本會專業人員的訪視及輔導，並配合轉介至相關專業機構，如：電話問安、心靈電影院、心理諮商、身心靈成長團體、高危會談等，協助罕病家庭從危機變成轉機，讓病友及家屬重新獲得能量。本集將邀請專家學家與罕病家庭針對心理層面的議題進行探討，並分享基金會心理服務的相關方案與及各界資源所在。

本集與談來賓
楊玉欣 立法委員
罕見疾病基金會  陳冠如代理執行長
心理諮商師  李亦欣老師
黏多醣症病友家屬代表  歐玲君女士
肺動脈高壓症病友聯誼會  黃文照、林雅惠賢伉儷



節目名稱：真情台灣─看見罕見生命力系列第40集
                    心靈不打烊  失親悲痛的心理支持
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2015年02月21日（六），18：00～19：00
                    年代much38台
重播時間：2015年02月21日（六），21：00～22：00
                    MOD壹電視綜合台
                    2015年02月22日（日），07：00～08：00
                    年代much38台
主持人：謝欣霓