近期肌肉萎縮症傑出病友陳俊翰自美國哈佛法學院學成歸國，除了印證罕病孩子雖然疾病造成他們身體困頓與不便，卻沒有阻礙他們積極向學熱誠與成就，不過國內身障生就學部分依舊有相當多不足有待進步之處，包含：教學助理員配置與時數不足、身障大專生報考名額及應試權、大專院校在學助理員訓練與資源配置等問題。

       罹患罕病的孩子在每一階段學習環境中，所面臨的排擠與不友善的對待，更是每位罕病兒父母心中永遠的隱憂。罕病兒因為疾病限制,面臨就學時的種種障礙與問題，除了硬體與軟體設施的不足，以及同儕團體與師長們對疾病的不了解與刻板印象，往往造成罕病學童就學的壓力與不適應。

       本集將邀請到罕病病友與專家學者代表等，與我們共同探討罕病孩子求學之路所面臨的種種課題，包括：教師助理員人力與時數不足、大專院校身障生入取名額不足、大專院校在學助理員的角色與功能以及學習輔具等就學面向。

本集與談來賓
 脊髓性肌肉萎縮症  陳俊翰與母親謝季珍女士
  罕見疾病基金會  陳冠如代理執行長
 脊髓性肌肉萎縮症  鄭佩淳 小姐
  肌肉萎縮症病友家屬 周淑菁女士
 台灣師範大學特殊教育中心  陳秀芬助理教授

節目名稱：真情台灣─看見罕見生命力系列第39集：
                   長假後的期待—罕病就學議題
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2015年02月14日（六），18：00～19：00
                   年代much38台
重播時間：2015年02月14日（六），21：00～22：00
                   MOD壹電視綜合台
                   2015年02月15日（日），07：00～08：00
                   年代much38台
主持人：謝欣霓