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於2015-02-06 09:02:23發表 (閱讀次數:1456)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第38集:食在好安心—罕病特殊營養品

  最近食安問題嚴重,黑心油到處充斥,引起民眾一陣恐慌,不過在你我大啖美食同時,因為基因作祟有一群代謝異常的罕病朋友必須在飲食上斤斤計較,他們無法攝取過多的蛋白質,不當的飲食攝取將導致生長遲滯、智能發育遲緩甚至危及生命,媽媽不僅要學會如何分析營養成分計算重量,還需傷透腦筋四處尋找適當的食材,在選擇性極少的食材中尋求變化。另外,考量到日後開始上學後,無法隨時陪在孩子身邊照料,所以從小就要開始教會孩子如何看懂複雜蛋白質成分比例,深怕孩子一過量或吃錯東西將造成終身遺憾。

  另外有一群罕病朋友們,他們可能因神經或肌肉病變,身體逐漸惡化導致肌肉無力或吞嚥困難;他們可能因皮膚病變或外觀異常,口腔黏膜受損及唇顎裂導致進食困難,因而阻礙了營養的正常攝取;他們可能是免疫功能失調,身體機能欠佳,需要隨時隨地靠高單位的營養品來補充能量,且需長期依賴特殊營養品的提供,讓他們身體得以維持能量,甚至成為「唯一」的營養來源。

  本集將探討:面對最重要的民生議題「飲食」,特殊需求的罕病病友該如何尋求協助,而非自己摸索;亦探討國內特殊營養食品的進口以及通路管道需要如何改善,才可以讓病友們可以更方便的取得食材。同時也要告訴民眾,如何透過新生兒的篩檢及早發現,以免憾事發生。

本集與談來賓
高雄醫學大學小兒遺傳科 趙美琴醫師
罕見疾病基金會 陳冠如代理執行長
苯酮尿症病友 陳佳宓與母親韓雲青女士
尼曼匹克症病友 巫以諾與父親巫錦輝先生
 醫藥線記者 洪素卿女士

節目名稱:真情台灣─看見罕見生命力系列第38集:
                   食在好安心—罕病特殊營養品
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2015年02月07日(六),18:00~19:00
                    年代much38台)
重播時間:2015年02月07日(六),21:00~22:00
                    MOD壹電視綜合台
                    2015年02月08日(日),07:00~08:00
                    年代much38台
主持人:謝欣霓

 

現場試吃低蛋白米
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