首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2015-01-13 12:01:44發表 (閱讀次數:1809)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第35集:好孕大作戰(2)罕病的預防(病友家庭篇)

        傳宗接代是天下父母心之所嚮,對於罕病病友本身或其家庭而言,生育健康的下一代更是莫大的心願。上一集我們談到一般民眾對於罕見疾病預防的一些疑問,本集我們將探討主軸延伸到罕病家庭在生育下一胎時,該如何面對罕病預防的問題?

        當家中有一位罹患罕見疾病的孩子,家長心中的壓力可想而知,從一開始無法面對、了解、接受,都需要一段時間,因此當思考生育下一胎時,對於如何預防疾病與對疾病的恐懼及壓力,都是家長主要會擔心的部份。針對家中有確診罕病的家庭,生育健康的下一胎,要面對更多的挑戰與選擇,罕病基金會於2006年開始,開辦生育關懷補助方案,讓家長接受遺傳諮詢的建議,先規劃好需做哪些檢查,檢查若有異常的家長該選擇生育或是引產,同時,基金會也提供檢驗費用的補助,使罕病家庭可在身心靈都獲得調適下,迎接新生命的誕生。此方案自2006年開辦以來已服務282案,計359人次服務,總補助金額為3,248,572元。這其中有255個健康寶寶順利出生,雖然也有少數不幸罹病的胎兒在爸媽的選擇下引產,但爸媽也在基金會輔導下度過傷心的時刻。

        期望此「罕病家庭生育關懷補助計畫」提供對罕病家庭的生育關懷過程,協助懷孕前的遺傳諮詢、懷孕時的產前檢驗、出生後的新生兒篩檢等必要協助,藉由早期發現早期治療,降低疾病對於罕病患者及其家屬的衝擊與傷害。此一積極的協助方案,也大大減低罕病家庭的擔心與無助,對避免罕病再製有所幫助。

本集與談來賓
 病友家屬代表—張乃崙 女士+曾毅小朋友
柯滄銘婦產科 柯滄銘醫師
 罕見疾病基金會 陳冠如代理執行長
醫藥線記者 洪素卿女士


節目名稱:
「真情台灣─看見罕見生命力」第35集:
                    好孕大作戰(2)罕病的預防(病友家庭篇)
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2015年01月17日(六)19:00~20:00
                   年代MUCH台38頻道
重播時間:2015年01月17日(六)21:00~22:00 
                   壹電視綜合台MOD

                    2015年01月18日(日)07:00~08:00
                  
年代MUCH台38頻道              

主持人:謝欣霓

錄影前節目製作人與主持人討論腳本
錄影現場
錄影來賓大合照