首頁 | 罕見家園 | 賀卡傳情     English
最新消息
於2015-01-07 17:01:43發表 (閱讀次數:2357)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第34集:好孕大作戰(1)罕病的預防(民眾篇)

       罕見疾病病患這一族群,人數十分稀少,常常因此被忽略較少投以關注,但其實罕病的發生與遺傳有很大的關聯,下一代的健康不能輕忽下,如何預防罕見疾病就成為眾人所關心的議題。目前隨著媒體不斷針對罕見疾病個案的相繼報導,社會大眾除了開始關懷這個弱勢族群的實際需要,並希望伸出援手來幫助他們外;民眾也開始好奇甚至擔心,到底罕見疾病能否預防?又要如何預防?

       相較於一般的外觀異常,罕見疾病又更複雜且不容易被發現,夫妻雙方可透過婚前健康檢查、懷孕後脊髓性肌肉萎縮症基因確認診斷、海洋性貧血檢驗、X染色體脆折症篩檢或抽羊水進行產前遺傳檢驗,孩子出生後48小時或餵奶滿24小時,採寶寶腳跟血進行新生兒篩檢等,皆可能進行部分罕見疾病的預防工作,進而達到及早發現及早治療(照顧)的積極效果,目前國內已有11間經政府認證通過的”遺傳諮詢中心”提供遺傳諮詢等相關服務,也罕見疾病基金會也同樣扮演這樣的角色,共同守護民眾下一代的健康

       罕病基金會接到民眾諮詢電話,最常諮詢的問題有:1.疾病諮詢:詢問疾病原因、就醫資訊。2.遺傳諮詢:家族中有人罹病,會不會遺傳,以及再生育要注意哪些方面。3.罕病防治:新生兒篩檢偽陽性,該怎麼辦?在此建議懷孕的母親在接受檢驗之前,可以多跟婦產科醫師討論,建議選擇檢驗的項目即可,若檢驗結果異常,也不要過於擔心,多徵詢專業醫師的意見。

       本集將從社會大眾對於罕見疾病如何預防的角度出發?並介紹最新的罕見疾病可能預防的機制,以及現階段政府或民間團體投入的相關服務方案,讓我們一塊來了解罕見疾病預防的最新發展。

本集與談來賓
 知名藝人 熊家婕女士
柯滄銘婦產科 柯滄銘醫師
罕見疾病基金會 陳冠如執行長
 醫藥記者 洪素卿女士


節目名稱:
「真情台灣─看見罕見生命力」第34集:
                   好孕大作戰(1)罕病的預防(民眾篇)
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2015年01月10日(六),19:00~20:00
                    年代MUCH台

重播時間:2015年01月10日(六),21:00~22:00
                    壹電視綜合台MOD
                    2015年01月11日(日),07:00~08:00
                    年代MUCH台
主持人:謝欣霓
精彩重播:
http://youtu.be/3HvS1vB_gcw (錯過請按此)

來賓熊家婕分享親身經歷
柯滄銘醫師解說產前檢驗等相關諮詢問題
錄影來賓大合照
錄影實況