罕見疾病病患這一族群，人數十分稀少，常常因此被忽略較少投以關注，但其實罕病的發生與遺傳有很大的關聯，下一代的健康不能輕忽下，如何預防罕見疾病就成為眾人所關心的議題。目前隨著媒體不斷針對罕見疾病個案的相繼報導，社會大眾除了開始關懷這個弱勢族群的實際需要，並希望伸出援手來幫助他們外；民眾也開始好奇甚至擔心，到底罕見疾病能否預防？又要如何預防？

       相較於一般的外觀異常，罕見疾病又更複雜且不容易被發現，夫妻雙方可透過婚前健康檢查、懷孕後脊髓性肌肉萎縮症基因確認診斷、海洋性貧血檢驗、X染色體脆折症篩檢或抽羊水進行產前遺傳檢驗，孩子出生後48小時或餵奶滿24小時，採寶寶腳跟血進行新生兒篩檢等，皆可能進行部分罕見疾病的預防工作，進而達到及早發現及早治療(照顧)的積極效果，目前國內已有11間經政府認證通過的”遺傳諮詢中心”提供遺傳諮詢等相關服務，也罕見疾病基金會也同樣扮演這樣的角色，共同守護民眾下一代的健康

       罕病基金會接到民眾諮詢電話，最常諮詢的問題有：1.疾病諮詢：詢問疾病原因、就醫資訊。2.遺傳諮詢：家族中有人罹病，會不會遺傳，以及再生育要注意哪些方面。3.罕病防治：新生兒篩檢偽陽性，該怎麼辦？在此建議懷孕的母親在接受檢驗之前，可以多跟婦產科醫師討論，建議選擇檢驗的項目即可，若檢驗結果異常，也不要過於擔心，多徵詢專業醫師的意見。

       本集將從社會大眾對於罕見疾病如何預防的角度出發？並介紹最新的罕見疾病可能預防的機制，以及現階段政府或民間團體投入的相關服務方案，讓我們一塊來了解罕見疾病預防的最新發展。

本集與談來賓
 知名藝人 熊家婕女士
柯滄銘婦產科 柯滄銘醫師
罕見疾病基金會 陳冠如執行長
 醫藥記者 洪素卿女士


節目名稱：「真情台灣─看見罕見生命力」第34集：
                   好孕大作戰(1)罕病的預防（民眾篇）
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2015年01月10日（六），19：00～20：00
                    年代MUCH台
重播時間：2015年01月10日(六)，21：00～22：00
                    壹電視綜合台MOD
                    2015年01月11日（日），07：00～08：00
                    年代MUCH台
主持人：謝欣霓
精彩重播：http://youtu.be/3HvS1vB_gcw （錯過請按此）