為改善國內罕見疾病患者照顧服務，立法院今日（2014.12.30）三讀通過「罕見疾病防治及藥物法部分條文修正案」，強化政府罕見疾病審議會專業程度，新增病患及家屬的心理支持、生育關懷服務，針對健保未能給付的支持性與緩和性照護，衛福部將給予適當補助；此外，本次修法也保障罕病病患取得所需藥物，加速罕病藥物納入健保給付的審核流程，建立緊急供藥機制，縮短罕病病友用藥等待時間，避免發生用藥空窗期。

      罕病法自2000年立法之後，歷經2005及2010年兩次修法，本次（2014年）修法是內容增幅最大，也是與病友權益最為相關的一次。本會欣見此次修法中，更強化政府的主動積極性，並且增加許多對於罕病家庭的照護及補助。包括：第八條新增政府應提供心理支持及生育關懷服務；第十五條之一明訂無論是經查驗登記或專案申請許可之罕見疾病藥物，均應依健保藥物給付項目及支付標準之收載程序辦理；至於第三十三條則增加補助健保未給付之支持性及緩和性照護，讓罕病病友就算尚無法有效醫治，至少能緩和其疼痛及減輕照顧者負擔，以周延照護罕病家庭。

       本次修法得以順利成功，非常感謝楊玉欣、廖國棟、賴士葆、江惠貞、潘維剛、李桐豪及陳亭妃等委員的修法版本，讓此次修法能更周延完整；修法過程中，社會福利及環境衛生委員會全體委員更是鼎力相助；而王育敏召委在眾多法案中，主動將此案排入委員會，更讓此攸關病友需求的修法得以付諸三讀。在此本會謹代表台灣所有的罕見疾病家庭，向這段期間付出心力的委員們致上最大的謝意與敬意。本會衷心期盼此次修法三讀通過後，政府各部門日後的溝通協調能夠更全面到位，真正落實對於極弱勢罕病病友的各項服務與照護。