全民健保基於社會保險理念，應針對極重症與極弱勢之罕病病患積極給予照顧。雖然罕病法依法能夠補助健保不給付問題，但由於罕病藥物費用長期且龐大驚人，依舊必須回歸到全民健保給付才是長久之計。近年來，特別是二代健保實施之後，全民健保考量到整體藥物審核的程序，需經過嚴格且漫長的審查機制，且「共同擬定會議」的召開，裏頭缺少真正能代表罕病醫療弱勢的團體發聲，甚至在一切以「查驗登記」的原則下，並採「共識決」的方式，導致罕病病患用藥給付出現困難。

        罕見疾病因病患少，藥物生產成本高，導致藥價高昂且無替代用藥，因此長期的藥物負擔沈重亟需健保來給付。然而在申請藥物過程中，已有病友在等待用藥，況且市面上也沒有其他可取代的藥品，因此藥物需要加速審查，期盼政府能強化橫向整合的角色，讓國民健康署、食品藥物署、全民健保署三署能夠相互合作，這樣才能讓病友的藥物給付不會拖延或是有任何空窗期。

        本集將探討：全民健保的藥品給付審核機制下，是否能針對罕藥做出更具彈性且較為人性的審查流程，病認真考量罕藥的特殊性，以嘉惠需用藥緊急救命的罕病家屬。

本集與談來賓
廖國棟委員辦公室  丁復華主任
罕見疾病基金會  陳莉茵創辦人
 台大基因醫學部  胡務亮醫師
 民間監督健保聯盟發言人  滕西華女士
全民健康保險署  施如亮 組長
 醫藥線記者  洪素卿女士


節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第32集
                    全民健保的倚天劍與屠龍刀--談議價程序及藥物給付標準
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2015年01月27日（六）19：00～20：00
                   年代MUCH台38頻道
重播時間：2015年01月27日（六）21：00～22：00  
                   壹電視綜合台MOD
                   2015年01月28日（日）07：00～08：00
                   年代MUCH台38頻道            
主持人：謝欣霓

精彩重播：https://www.youtube.com/watch?v=PEm6n3qoyFQ