活動時間：103年11月22日（六）13：00~16:00
聯訪時間：103年11月22日（六）12：20~13:00
活動地點：台北福華大飯店B2福華廳（台北市仁愛路三段160號）
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
新聞聯絡人：罕見疾病基金會02-2521-0717轉公關組分機131-135



　　 為使努力向上的罕病莘莘學子們獲得實質的鼓勵與獎賞，自2003年起開辦罕見疾病獎助學金，截至2013年止，共有2,696位罕病學子接受榮耀的桂冠。今年，在「台塑關係企業暨王詹樣公益信託」（台塑企業暨信託創辦人：王永在）連續四年的支持下，已堂堂邁入第十二屆。本屆獎助學金共有340位、78種病類的罕病學子們獲獎，共頒發九個獎項，共發出2,181,000元獎金。而其中的罕病「國際進修獎學金」更是這一屆新增的獎項，藉此鼓勵更多有機會出國進修的罕病學子，也再次證明他們不因疾病而放棄學習，努力朝目標勇敢邁進。罕見疾病基金會於11月22日(六)下午13時，假台北市福華大飯店舉辦獎助學金頒獎典禮，替努力不放棄的罕病學子們戴上榮耀的桂冠，邀請您一同蒞臨採訪，讓這樣充滿愛與能量的故事被更多人看見。

　　 本屆獎助學金特設立「國際進修獎」，表揚肌萎律師陳俊翰克服疾病的艱難，自美國哈佛法學研究所學成歸國。罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症的俊翰，出生時醫生說他只能活三、四年，是一名「與時間競賽的人」，然而，全身癱瘓的他不但戰勝病魔、克服肌肉萎縮與火警截肢，還以優異成績拿到台大法律、會計雙學位，以及九十五年律師高考榜首。回首求學過程，俊翰憑藉著一股不放棄的態度，不斷挑戰自己的人生極限，更於2012年7月赴美攻讀哈佛大學法學研究所學位，2014年完成碩士學業學成歸國。當日他將分享他在哈佛所看到的種種不同，與對身障者的「主動」與「尊重」。這也是俊翰回國之後首次的公開露面。

       同樣地，在此次的獲獎同學中，依舊有許多難得可貴的激勵故事，就如：將罹病歷程的苦楚轉化成藝術創作的子涵（馬凡氏症）、不因罕病的不便而放棄音樂路的聲樂家郁婷（先天性靜脈畸形骨肥大症後群）、相互扶持的仲俞老師與芷楹（鎖骨顱骨發育不良症）烘焙愛的麵包並與蕭敬騰共同擔綱宣導大使的青澀大男孩鎮遠（肢端肥大症）及打造健康美味麵包坊的星安父子檔（結節性硬化症），這些故事都讓此次的頒獎充滿更多愛的能量。

　　本屆獎助學金頒獎典禮共有近五百人蒞臨，衛生福利部林奏延次長、蔡玉玲政務委員、立法委員楊玉欣、廖國棟、陳節如委員、台塑關係企業暨王詹樣公益信託（台塑企業暨信託創辦人：王永在）代表傅陳卿資深副總、社團法人中華蓋天淨光禪修協會郭秋貞理事長、財團法人勇源教育發展基金會陳致遠董事長、羅東聖母醫院陳永興院長、義大犀牛棒球隊曹竣崵教練等貴賓，特別抽空親自與會頒獎以鼓勵罕病學子，表達對這群生命勇士的支持。當天表演更是精采，明德志工隊的「青春頌」、熱心公益的《JPM團體》動感唱跳歌曲揭開序幕；曾獲台灣原創流行音樂大獎佳作、年度十大新團等殊榮的《安妮朵拉樂團》帶來創作歌曲永無島等曲目；傑出才藝獎學金得主也是中華民國聲樂家協會會員郁婷聲樂演出，讓與會各位貴賓享受心靈上的富足與收穫。

《第十二屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮流程表》【歡迎蒞臨採訪】

時間	活動內容
1230~1300	貴賓及得獎者報到
1300~1310	開場表演節目（一）   JPM團體動感開場
1310~1330	主持人開場／貴賓介紹
1330~1340	頒獎一　奮發向上助學金
1340~1350	頒獎二　成績優良獎學金碩博
1350~1400	頒獎三　成績優良獎學金大專
1400~1410	頒獎四　成績優良獎學金高中職
1410~1430	表演節目（二）   安妮朵拉樂團演出
1430~1440	頒獎五　成績優良獎學金國中
1440~1450	頒獎六　成績優良獎學金國小
1450~1500	頒獎七　金榜題名獎學金
1500~1510	頒獎八　友善扶持獎學金
1510~1520	頒獎九　傑出才藝獎學金
1520~1530	表演節目（四）   傑出才藝獎得主黃郁婷聲樂演出
1530~1535	頒獎十　認真負責獎學金
1535~1540	頒獎十一　病友進修助學金
1540~1545	頒獎十二　罕病子女獎學金
1545~1555	大合照
1555~1600	會後聯訪

當日會場交通路線：台北福華大飯店B2福華廳（台北市仁愛路三段160號）
公車：245、261、263、270、37、621、630、651、665、204、204（區間）、278、685、74 
捷運：南港線忠孝復興站、木柵線大安站

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機131-135
楊永祥副執行長0988-836-496  葉韋均代理組長 0975-768-818  陳姳諼專員0958-808-893  
黃懷寬專員0980-409-500  吳庭政專員0923-855-660