本會於今年度在眾多角逐的名單中,獲得評審肯定榮獲法鼓山2014關懷生命大願獎之殊榮,實感榮幸與欣慰。這也是本會繼「第6屆國家公益獎」、「第20屆醫療奉獻獎」之後,再次重要的肯定與鼓舞,我們也將此一榮耀獻給這十多年來一路默默協助本會的社會大眾,因為有你,讓愛不罕見!
1999年由病友家屬陳莉茵女士、曾敏傑教授集結各方資源,成立財團法人罕見疾病基金會,隔年通過「罕見疾病防治及藥物法」,我國成為全球第5個制訂相關法律的國家,也讓台灣成為全球罕見疾病發展的指標國家。基金會試圖建立一完整的罕病病患保障網絡,讓這群特殊的病患獲得制度性的保障,與政府、民間,醫界、社福等領域攜手,一同為台灣的罕見疾病防治與服務推廣作努力。
本會秉持捍衛罕病病友權益的初衷,持續為病友打造溫暖、有尊嚴的生活環境,我們竭盡所能為罕病患者發聲與行動,積極投入病患權益保障,並發展多元豐富病患服務,也將推動多功能的「罕見疾病福利家園」,讓病友可在更友善的環境中,獲得多元化的生活重建,包括:農業生產、休閒紓壓、復健訓練、心理諮商、技藝陶冶、喘息服務、庇護就業等服務,以滿足病友全方位之身心靈需求。
這次受到「法鼓山2014國際關懷生命獎-團體大願獎」的肯定與鼓勵,除感殊榮,本會更將承諾一本初衷,繼續為罕病家庭服務,努力讓易碎的罕病生命不再孤單與無助,這些都是透過病患、家屬、社會各界、捐助人、志工及本會同仁齊心協力凝聚的力量,才能成就這不可能的任務。
本會大願獎相關參考連結
大願獎得獎理由  
法鼓山拍攝之基金會介紹:http://youtu.be/S2NCpWefm2o
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