活動時間：103年07月17日（四）上午10：15 - 12：00
活動地址：臺中榮民總醫院婦產部第八會議室(台中市西屯區臺灣大道四段1650號 婦幼大樓2樓)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、臺中榮民總醫院
新聞聯絡人：罕見疾病基金會副執行長 陳冠如 0925778877  
                                                    副執行長 楊永祥 0988836496
                                                    活動公關組代組長 葉韋均 0975627328

                                         
                                                     罕見疾病緊急救援設備愛心捐贈記者會
                                                                     多功能血液淨化機捐贈儀式
                                              對罕病病兒的家庭而言，基因缺陷埋藏在複雜的生理機轉中，
                                                                    即使小心翼翼地呵護著這些珍寶，
                                                        一個小小的感冒或肺炎，可能瞬間造成生命的流失。
                                                         然而只要有一絲希望，罕病家屬們決不會放棄….
                                                                    洗血 洗腎 洗肝  救命通通不能等
                                       

       罕見代謝異常疾病患者，目前保守估算全台灣約有1,000人，而其中需要低蛋白飲食控制則約為350人，這包含：高血氨症、楓醣尿症、異戊酸血症、丙酸血症等。這些看似與一般人無異的「正常」病友，雖然長期接受飲食嚴格控制，但由於身體的缺陷基因就像顆不定時炸彈，一旦不小心吃到不該吃的食物或些微感冒，都可能引爆生理大失調，而可能造成永不可逆的傷害，智能發展退化，甚至危及生命。因此在病患急性發作時，必須把握黃金期緊急移除體內有毒性的代謝物質，否則將會導致嚴重的酸中毒，甚至腎衰竭等不可逆的情況。這部份除藥物控制外，「急性腎臟替代療法」」（也就是俗稱的「洗腎」）便是另一個救命關鍵。另外還有為數不算少的其他病患，亦會在發病時需要緊急換血或洗腎，初步估計這些需要洗血、洗肝以及洗腎的罕見疾病病友，每年約有100位，且大多數都是小朋友。他們迫切需要這量身打造的緊急救治設備，而亟待緊急救援的脆弱生命，就在幾個小時當中決定了生或死，決定了智能受損或是繼續正常生活。

挑戰240 c.c. 換血大工程
       一般成人洗腎療程相當普遍，但罕見疾病的小病童卻無法使用傳統的方式。原因在於一般人血液佔體重的8%，試想一個3公斤的小病童全身僅有240c.c.（約兩瓶養樂多的量）的血液，如果以傳統透析方式，將導致血壓急速下降甚至致命，況且一般洗腎都是「間歇式」治療（約4個小時要暫停一下），但罕病病童體內的毒素是累積不間斷，至少需要進行至少1到2天「連續性」洗腎，才能穩定恢復健康。

       新一代的多功能血液淨化機便可滿足罕病病童特殊的需求，但因儀器本身十分昂貴，許多醫院在考量使用率及投資報酬率後，多半僅願意選擇傳統的方式，或以傳統機器連接小兒管路耗材來因應，但此舉對罕病小病童而言將有極大的風險。為考量能夠在緊急時，讓小病童獲得安全的治療，本會結合民間團體的力量，於三年前（2012年底）籌募經費，開始推展涵蓋北中南的「全國罕見疾病緊急救援設備網絡建置」計畫，分別已捐贈台大醫院及高雄榮總各一台血液淨化機。

       記者會當天本會將捐贈第三台血液淨化機給台中榮民總醫院正式啟用，藉此嘉惠更多台中地區的罕病家庭，活動當天有台中市徐中雄副市長、罕見疾病基金會曾敏傑董事長、靈鷲山無生道場監院暨新北市私立靈鷲山慈善基金會董事長妙用法師及財團法人台中市私立惠康社會福利基金會李三剛董事長與會，並且有4歲楓糖尿症的涵涵一家及丙酸血症Q寶一家分享照顧與使用經驗，歡迎媒體朋友蒞臨採訪。

記者會流程

當日交通資訊：

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