每年我們總在溫馨的氛圍中聚在一起，今年也不例外！邀請大家一同參與2014年年會，會中邀請資深馬凡病友，亦長期擔任生命講師的張瓊玉小姐，將自己與馬凡氏症相處多年的心路歷程與大家分享；也邀請到台大醫院小兒科邱馨慧醫師與大家分享最新的疾病與治療訊息；之後的聯誼交流，則希望營造一個互相溝通、彼此打氣的平台，馬凡氏症病友聯誼會成立至今相當需要病友及家屬們的支持及參與，請各位伙伴踴躍報名參加！

時    間：103年8月9日(六) 10：00～15：30
地    點：台大校友會館 (臺北市濟南路一段2之1號 3A會議室)
主辦單位：財團法人罕見疾病基金會
協辦單位：社團法人台灣弱勢病患權益促進會
報名方式：
1、歡迎以傳真、電話或e-mail方式報名。
2、電話報名專線：02-2521-0717分機162，鍾采薇社工員。
3、傳真專線：02-2567-3560，e-mail：ps05@tfrd.org.tw，傳真或e-mail後請來電確認。
4、報名至7/31(四)截止。

*小叮嚀：為鼓勵踴躍參加，本活動將依病友居住地提供部份交通補助，每家限2人(至少包含1名病友)。
活動內容：(活動交通資訊請見報名簡章)