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| 新書報你知 罕見疾病叢書新上架 |
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本會於98年6月陸續出版「威廉斯氏症候群」與「裘馨氏肌肉失養症」照護手冊，該書由本會醫療服務組與其它醫療相關專業老師共同編纂，期待透過該書提供疾病相關訊息與照護知識，以陪伴病友與家屬們共同走過與罕見疾病對抗的漫漫長路（更多照護手冊..）。
另外，本會也同時出版「罕見疾病資源手冊IV─長期照護篇」，該書蒐集了目前與罕病病友相關的長期照護資源，包括居家照護、社區照護與機構照護等相關訊息，以供病友與相關人員參考運用（更多資源手冊..）。
以上書籍已寄給相關病友，若有未收到的病友或相關人員有意索取，均可來電(02) 2521-0717 分機121-123研究企劃組洽詢。
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 | | 照護手冊 |
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