時          間：103年6月6日（五）下午14：00 
主 辦 單 位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
地          點：罕見疾病基金會總會辦公室（台北市中山區長春路20號6樓）
新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組分機132 & 135    
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救命，等一等？？
罕病小天使...莉婕小小女...短短28日的恐怖生命歷險記，傷心又瀝血...
可憐父母心，悲憤說給您聽.......

葉小弟曹小妹相繼倒下  政府為何依舊遲遲無作為？
去年九月引發社會關注的「非典型性溶血尿毒症」( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome )桃園葉小弟，瘦到大腿皮包骨，體重剩11公斤，整天洗腎。必須依賴打針維持生命，每一針要價21萬，因健保沒給付，在打完最後一針後，因為家裡無力負擔，最後葉小弟拖了四個多月後因併發症而宣告不治。當時家人殷切期盼能夠獲得政府的幫助，衛福部長官也承諾加速審查，儘速來協助這類的病家，萬萬沒想到，時隔半年後，又有一例板橋曹小妹莉婕，無法即時施打這樣的藥劑治療，這次更短僅撐了28天病逝……我們不禁要問，當初政府承諾的加速處理呢？為何又有另一個脆弱新生命這樣無辜的倒下，這對每天與生命搏鬥的罕病家庭又是情何以堪？

流程僵化，被動消極；牛步效率，枉送生機！
「非典型性溶血尿毒症候群」用藥問題倒底誰該負責？這又突顯政府在審議罕見疾病藥物時出現哪些問題？如何在專業審查後，即時且快速讓病家能夠取得藥物獲得健保給付，是此事件所要彰顯的課題，畢竟「救命不能等」，更不希望再有下一個案例不幸發生。 

「葉小弟與莉婕都因敗血症，都因盼不到健保藥物給付而相繼辭世，希望女兒的犧牲，可以得到政府單位與社會大眾的重視。救命不能等，一而再，不能再而三，希望不要再有下一個孩子的犧牲」………曹爸爸痛心疾首地說

罕病法33條可補健保不足  救急，救命，敗在——畫地自限！
此次記者會的訴求是，這不僅是一個單純的罕病案例，而是祈求政府應該正視且全面檢討、整理罕病用藥給付政策的完整性，如此一來，才不會有下一個葉小弟、曹小妹的悲劇發生……。

【記者會流程】

交通資訊：罕見疾病基金會(臺北市長春路20號6樓)


捷運
捷運北投、淡水紅線－「雙連站」下，由一號出口，經民生西路，右轉中山北路；沿中山北路行走，至長春路左轉，方向時間約10~15分鐘。 
捷運北投、淡水紅線－「中山站」下，由四號出口，經南京西路，左轉中山北路；沿中山北路行走，至長春路右轉，方向時間約10~15分鐘。 

公車路線 
國賓飯店站：40、218、218(直達)、220、220(直達車)、221、227、227(區間車)、247、260、260(區間車)、261、287、310、636、659、大稻埕水岸專車、中山幹線。