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於2009-07-02 06:03:25發表 (閱讀次數:1456)
TVBS一步一腳印~182cm長腿姊姊歌唱圓夢之路

  罕病長腿姊姊瓊玉本週六晚上十點要在TVBS一步一腳印亮相了!

  罹患罕見疾病-馬凡氏症候群Marfan syndrome(瓊玉將它譯成:麻煩事一大群),眼睛開過四次刀,右眼全盲,左眼視力0.2。脊髓開刀留有25公分傷疤。95年為了保命接受心臟手術,更換主動脈之血管,換人工主動脈瓣膜、修補二尖瓣膜的脫垂,手術歷時17個小時,胸前留下27公分的美麗軌跡。這些都是因為馬凡氏症所帶給她的一堆麻煩事!

  喜愛唱歌的她,總是在假日拖著一體成型的音響喇叭,以及看不太清楚的視力,就在人潮往來的台北捷運地下街尋找合適的地點開唱。唱歌除了是自身的興趣,更是她最大收入來源,也是從小的夢想。過去手術所帶來的種種影響,使得長期在地下街開唱的她,讓身體常常吃不消!瓊玉除了歌唱外,還經常擔任罕見疾病宣導大使,前往校園、社區以及民間團體,用歌聲及自身的經驗談,讓大家認識她的麻煩事,並進而認識及關懷罕見疾病。

  本週TVBS《一步一腳印》節目,除了播出瓊玉的音樂圓夢故事外,還將獨家透視瓊玉練唱的秘密基地,以及她籌備已久剛剛發行的個人專輯,讓您認識不一樣的長腿姊姊!

※瓊玉個人部落格 http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven/

※一步一腳印播出頻道表
7月05日(日)2200-2300 55頻道TVBS-N
        2400-0100 56頻道TVBS
7月06日(一) 0 100 -0 2 00 55頻道TVBS-N