活動時間：103年05月09日（五）上午09：30(開始聯訪) - 11：00
                                活動地址：市長官邸藝文沙龍〈台北市徐州路46號〉
                               主辦單位：財團法人罕見疾病基金會、台灣弱勢病患權益促進會
                                愛心合作單位：台塑企業暨公益信託王詹樣社會福利基金

  

                                                                       因為有你  食在安心
                                                        2014罕病母親節感恩記者會暨愛心捐贈

炸雞、奶茶絕緣體 看得到無法嚐
       在你我大啖美食的同時，由於基因作祟有一群代謝異常的罕病朋友必須在飲食上斤斤計較，因為生病的關係，他們無法攝取過多的蛋白質，不當的飲食攝取將導致生長遲滯、智能發育遲緩甚至危及生命，為了照顧孩子，他們的媽媽不僅要學會如何分析營養成分計算重量，還需傷透腦筋四處尋找適當的食材，在選擇性極少的食材中尋求變化。另外，考量到日後開始上學後，無法隨時陪在孩子身邊照料，所以從小就要開始教會孩子如何看懂複雜蛋白質成分比例，深怕他一過量或吃錯東西造成終身遺憾。家有代謝異常的罕病兒，媽媽需費盡心思細心照顧，雖然外觀與一般人無異，但這深藏體內的致命因子，卻常常讓這樣的家庭疲於奔命，有一種「心事誰人知」的淡淡悲愁。

食不下嚥 實不知味 他們只能喝奶
       至於另一群罕病朋友們，他們可能因神經或肌肉病變，身體逐漸惡化導致肌肉無力或吞嚥困難；他們可能因皮膚病變或外觀異常，口腔黏膜受損及唇顎裂導致進食困難，因而阻礙了營養的正常攝取；他們可能是免疫功能失調，身體機能欠佳，需要隨時隨地靠高單位的營養品來補充能量。他們都因為罕見疾病的因素，須要長期依賴特殊營養品的提供，讓他們的身體得以維持能量，甚至成為「唯一」的營養來源。身為他們的媽媽，雖然不像代謝異常的孩子要擔心食材不易取得或是要對飲食斤斤計較，但因為特殊營養品需長期使用，健保也無法提供補助的情況下，讓沈重的經濟負擔壓著他們喘不過氣來。

孩子是我心頭肉  要健康也要食安
苯酮尿症宓宓媽媽
「因為15公克的蛋白質量是宓宓一天所可以攝取的最大值，我每天都須斤斤計較料理三餐，天天仔細秤量計算每餐的蛋白質含量。」
瓜胺酸血症紀墉媽媽
「面對市面上琳瑯滿目的零食與美食的誘惑，對於只能食用低蛋白食品的小朋友，無疑是一種煎熬與修練。」─瓜胺酸血症紀墉媽媽
克魯松氏症祐嘉媽媽
「疾病導致祐祐難以吞嚥、進食困難，每日都需將食物打成泥，才能餵食，為了怕他營養不足，因此需要管灌營養品與高蛋白營養品補充。」
異染性腦白質病變（MLD）智中媽媽
「看到自己的寶貝從活蹦亂跳，變成不能吃、不能站、無法溝通，生活全需依賴人協助，無自理能力的模樣，發病的第一年媽媽難以接受事實，幾乎日日夜夜以淚洗面。」

　　此次四個病家有年輕的媽媽、外籍配偶等，都是為了孩子改變一切的堅強全能媽媽，全部都是首次參與記者會的新個案。包括苯酮尿症、瓜胺酸血症、克魯松氏症、異染性腦白質病變(MLD)也都是台灣非常少見的罕見疾病，他們因為孩子需要的特殊飲食，長年奔波尋覓適合食材，肩負經濟重擔，敬邀媒體朋友蒞臨採訪。

特殊飲食困境重重  邀請大眾一起支持罕病
      據保守估計在台灣，約有將近4,000個罕見疾病都需要特殊營養品支持，這樣龐大且特殊的特殊飲食需求，確實需要有更多的資源投入與政策協助。當日與會貴賓有楊玉欣立法委員、國民健康局游麗惠副署長、衛生福利部社家署身心障礙福利組宋冀寧科長及台塑關係企業總管理處傅陳卿資深副總等，在母親節前夕一起與罕病病友向偉大的母親獻上最誠摯的謝意。

   

新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉公關組 分機 132-135
楊永祥0988-836-496     葉韋均 0975-627-328     劉芳吟 0953-093-515    

當日會場交通路線圖：
市長官邸藝文沙龍 (台北市中正區徐州路46號)


公車
忠孝幹線：205, 212, 257, 262, 276, 299, 605審計部站下車
仁愛幹線：0南, 37, 214, 249, 261, 263, 270, 621, 630, 651仁愛杭州路口站下車
杭州南路：222, 237, 253, 297仁愛路二段站下車

捷運：搭乘板南線至「善導寺站」，由5號出口出來，延紹興南街前往，步行約十分鐘。搭乘新店線至「台大醫院站」，穿過中山北路，延徐州路至本館