長期以來，基金會就相當重視罕見疾病的教育宣導推廣，為了讓更多民眾認識罕見疾病，我們期待透過專業的「罕見疾病公關宣導講師培訓課程」，一方面提升既有病友及家屬所組成的罕病宣導講師團隊之專業能力，另一方面也藉此培訓更多有潛力成為罕病宣導尖兵的種子講師，因此基金會於103年5月31日(六)再度舉辦「罕見疾病公關宣導講師培訓講座」，提供專業的表達能力訓練課程、深入的宣導經驗分享交流，期待招募更多有意投入罕病公關宣導活動行列的朋友，不論您現在已經在從事罕病宣導或是未來也有這樣的規劃，還是也想要來認識一下如何提昇說故事及自我表達的能力，都歡迎主動來電報名。
 活動時間：103年5月31日 (六) 9:50~16:30
活動地點：罕病基金會 中山北路二段52號10樓
活動對象：對生命故事分享有興趣之罕病病友、家屬，約30人
活動流程：
| 時間 |
內容 |
主持人 |
| 09：50 |
至基金會10樓集合 |
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| 10：00~10：05 |
長官致詞
歡迎各位學員參與此次課程培訓，成為罕病宣導的好幫手 |
罕病基金會代表 |
| 10：05~10：10 |
課程與學員介紹 |
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| 10：10~11：00 |
基金會宣導推廣重點與方案
1.介紹罕病現況與分析其優劣
2.基金會的角色與服務範疇
3.宣導種類方式與關鍵原則 |
罕病基金會
楊永祥 副執行長 |
| 11：00~11：10 |
休息時間 |
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| 11：10~12：00 |
宣導心得分享
與大家分享罕病宣導的心得，包含時間與內容的拿捏，
透過病患與自身的生命故事與經驗分享，
及面對不同聽眾時如何調整分享內容，
來獲得聽眾共鳴及認同。 |
演講人
陳莉茵 創辦人 |
| 12：00~13：30 |
午餐交流時間 |
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| 13：30~14：30 |
宣導經驗
講師代表類型--病友經驗分享 |
演講人
張瓊玉 小姐 |
| 14：30~14：45 |
休息時間 |
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| 14：45~16：15 |
如何說自己的故事？ |
演講人
淡江大學 劉中薇老師 |
| 16：15~16：30 |
開放學員綜合Q & A時間--新手會想知道的事 |
張瓊玉小姐、劉中薇老師 |
 報名或有其他問題請洽：活動公關組 陳專員 (02)2521-0717#132 / pr03@tfrd.org.tw
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