本會自100年2月1日起至100年12月31日止，向社會大眾進行籌募100年內政部公益勸募「用愛幫助罕見疾病」募款活動（核准勸募字號：內授中社字第1000002227號），累計募款金額及利息共計3,935,042元，依原申請核准計畫所列用於病友經濟補助（含病友團體育成及醫療補助等）、101、102年度罕病大眾宣導媒介製作等費用上，已全數使用完畢。

    在此，本會依據「公益勸募法」精神，進行公開勸募之責信公告，並感謝社會大眾熱心捐贈及對於本會的支持與認同，因為有您們的愛心，病友對抗疾病的路並不孤單！