來賓主題VCR網址：http://www.youtube.com/watch?v=KMJYrW7W6kw&feature=youtu.be

         愛情是什麼？這是一個無解的問題，許多人花了一輩子都不知道什麼是愛，只能說愛情是個有付出卻不一定有回報的東西。夫妻雖說是結髮一輩子的伴侶，但現今社會常見個性不合等離婚問題，導致常耳聞「夫妻本是同林鳥，大難來時各自飛」這句俗諺，在罕病的國度裡，疾病卻反而拉近夫妻之間的關係，遇到人生中的重大挫折還能不離不棄，尤是難能可貴，在本集故事我們要介紹兩對罕病的模範夫妻，分別是馬凡氏症的劉霈蓉與丈夫黃逢甲，陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)的李振茂與妻子林芳竹，他們不因病痛困頓而離棄彼此，反而更堅定那份純然的愛，相互扶持，另外也邀請到知名主持人與作家—吳淡如與我們分享幸福婚姻的撇步。

　　 劉霈蓉，罹患馬凡氏症，排行老大，下面還有兩個弟妹，四歲時父親過世，母親再婚，於是從小姐代母職半工半讀打工賺錢維持家計，供自己和弟妹念書，坎坷成長過程她卻只記得感謝一路上眾人的關懷與幫助，在親人的介紹下和這輩子最疼愛、最照顧她的老公相識結婚。霈蓉說：「沒有他，就沒有今天的我。」28歲時，突然被馬凡氏症這個病魔找上，呼吸急促連飲水吞嚥都有困難，最後心臟嚴重衰竭不得不動手術，樂觀的她形容起這段恐怖的經歷，竟說：「因為『開心』手術，所以從此成為『開心』俱樂部的一員。」44歲時，上帝再度開了大玩笑，霈蓉的心臟血管再度剥離，緊急送醫時主動脈已破裂，長達14小時的手術，隨後在加護病房35天，多次病危通知讓丈夫和孩子天天處在備戰狀態。插管、呼吸器、葉克膜......等一大堆急救設備，讓她痛不欲生，但親朋好友的聲聲呼喚，心愛的老公與兒女每次來看她時，緊握著的手久久不放。最後在醫療團隊盡心醫治下，終於保住性命，但因血管破裂造成血栓以致脊髓損傷，從此下半身完全動彈不得，幸好有最親愛的老公，用心學會如何換尿布、翻身、按摩、餵食、拍背，無微不至地照顧，霈蓉的身體才漸漸好轉。儘管生病的她有時心情不穩偶爾會對老公發脾氣，但老公從來不動怒，公婆更是在生活上給予無限照顧，這一切都讓霈蓉覺得自己好幸福，能活下來多麼慶幸，雖然腳不能行走，但坐著輪椅同樣可以從事以前的工作，做想做的事。 

         李振茂，陣發性夜間血紅素尿症的病友(簡稱PNH)，從小罹患小兒麻痺的李大哥，沒想過步入中年後，PNH這個疾病會悄然上身。約在十多年前開始，總是莫名發燒，偶爾合併腹痛，某次半夜起來小便，發現紅色的尿，讓他嚇一大跳。但多次進出醫院始終查不出病因，有次到某大醫院檢查，醫師說脾臟腫大，膽囊有碎結石，建議割除這兩個器官，他藉故要和家人商量，就逃出了醫院。不過症狀依舊存在，幾年前改到另一家醫院就診，狀況又更加嚴重了，還合併血紅素偏低，被送進加護病房，醫師說只有切除脾臟和膽囊才能保命，只好接受開刀。夜間發生溶血反應，釋出血紅素，並經腎臟排到尿液中，一直沒有解除，每月他必須固定上醫院輸血五百西西，若是發病期，輸血量還要多一倍，打針打到手都已經找不到血管。十多年來，每年住院多回，老婆接過的病危通知多到數不清，李大哥無法像一般人一樣工作，全身無力、走路會喘，在冬天更是特別難過，除了早上醒來會血尿，且就算蓋厚被，還是冷得發抖，喝熱開水也無法袪寒。病況最嚴重時，也曾想到要放棄，但看到心愛的老婆始終堅持，讓他持續努力，再苦再痛也要爭一口氣活下去。而PNH的藥物相當昂貴(1劑高達約18萬台幣)，絕非一般家庭經濟上所能負荷，申請用藥的過程也因此相當不容易，老婆在陪伴老公等待藥物核準期間的擔心害怕，每日都深怕一覺起來會天人永隔，以及看到老公受病痛之苦時的無奈，老婆的眼淚也只能往肚裡吞。為了讓李大哥的血管更有彈性，以方便施打針劑，李太太天天陪老公去運動，對她而言老公平安在身邊就是最大的幸福。

         吳淡如，知名主持人及暢銷作家，也是一位妻子與母親，筆下無數經典愛情文學，豐沛的主持經驗，在許多兩性談論婚姻愛情的節目，看盡時下社會各種愛情及常碰到的問題，她認為所謂的愛，就是把這個人放在自己優先順位，只求付出不求回報，你我來到世上都在學習如何去愛，而愛也是夫妻及家人間相處幸福的關鍵，人生中難免遭逢困頓或疾病時，常會使人深陷灰心失望當中，但也因為有愛，所以可以長久給對方支持，同時給自己打氣，一塊相互扶持，愛不是口號，而是真真正正實行於生命與行動中，本集的真情台灣-看見罕見生命力「堅貞不變的愛」，精彩可期您可千萬不能錯過！

來賓介紹
劉霈蓉與黃逢甲，霈蓉罹患馬凡氏症，家中排行老大，下有弟妹，四歲父親過世，母親再婚，從小姐代母職半工半讀維持家計，在親人的介紹下和老公黃逢甲相識結婚。28歲時，突然被馬凡氏症這個病魔找上，最後心臟嚴重衰竭不得不動心臟手術，頓決人生無常，從此把每天都當成最後一天。發病後半年，於是開始了志工生涯，相信有能力付出的人才是最幸福的。

李振茂與林芳竹，李大哥罹患陣發性夜間血紅素尿症(簡稱PNH)，從小兒麻痺，中年後疾病悄然上身。十多年前，莫名發燒合併腹痛，某次半夜小便，發現紅色的尿，讓他嚇了一大跳。十多年來住院多回，病危通知也數不清，也曾想到要放棄，但看到心愛的老婆始終堅持，讓他堅持再苦再痛也要活下去。

吳淡如，知名主持人及暢銷作家，筆下無數經典愛情文學，豐沛的主持經驗中看盡時下社會各種愛情，自小出生小康家庭，父母都是老師，單純善良但不懂得如何表達愛。從小在超高標的期望下長大。台大畢業後，曾陷入低潮，寫書八年終於成為暢銷作家。 年過四十才鼓起勇氣生小孩，但整個懷孕及生產的過程可以說是驚濤駭浪。直到寶貝女兒的來臨，終於恍然大悟，原來這就是自己一直在等待著的解答。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第28集：堅貞不變的愛
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2014年1月19日（日），19：00～20：00
重播時間：2014年1月25日（六），16：30～17：30
主持人：謝欣霓