活動名稱：罕見疾病基金會福利家園說明會
 活動時間：103年01月05日（日）下午14：00 -16：00
 活動地點：新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑3-15號
 主辦單位：財團法人罕見疾病基金會

  

打造下一站幸福，罕病關西身障中心
         根據國民健康署統計，目前全台有將近8000位罕見疾病病友，病類多元而複雜，且大部分無法治癒。除了病友長年遭受疾病的磨難之外，作為主要照顧者的病友家屬，無論生理或心理皆承受巨大的壓力。然而環顧台灣全島，目前尚無一處功能完善，並以提供病友休閒育樂、紓壓喘息為主要訴求的園地。罕病病友或許行動不便，或許外觀有所不同，但他們與健康的人一樣，應該享有休閒、社交、學習的權利。

         有鑑於此，罕見疾病基金會未來將在關西打造一個「無障礙農場」，除了具備完善的無障礙設施，更將量身打造為滋養及療癒罕見疾病患者與家屬身心靈的園地，讓他們可以在自然、廣闊的環境放鬆舒壓、復健訓練、心理諮商、技藝陶冶等。簡單地說，它就像農場型的民宿，只是來訪的朋友比較特殊；病友與家庭來此短暫停留和充電，儲備繼續面對生命試煉的能量。

友善關西護罕病，共築互助好家園
   　　家有罕病患者的家庭，其所承受的壓力絕非一般人能夠想像，面對病情變化引發的複雜情緒、長期的病苦煎熬、生命價值觀的不確定性、人際關係的退縮以及缺乏自我認同，以及長期照顧的經濟與心理壓力等，罕病基金會以病友需求為思考，希望打造一處提供病友療癒復健與心理諮商的家園，罕病基金會在關西設置的福利家園並非收容、安養中心，亦非醫療機構，它將是一個複合式空間，結合療癒、復健、心理諮商、喘息服務與家庭活動等功能之場域，量身打造成病友家庭的心靈驛站。此外，該農場將採取與當地環境、自然和諧共生的原則進行規劃設計，保留一半以上的面積做為綠地和花園，罕病基金會絕對有誠意一起愛護這美好的社區，持續努力成為社區的資產與一分子，共同為東平里的永續發展盡心盡力。   

   　　但目前在籌備福利家園興建的過程中，因部份關西鎮民對罕見疾病的不了解產生誤解，出現了反對的聲音，擔心罕見疾病會傳染、福利家園進駐關西後產生的廢棄物，因細菌飛揚等可能污染原來的好山好水；新竹縣關西鎮一向就跟長壽鄉畫上等號，鎮民不希望長壽鄉、或仙草之鄉的名號，最後被罕見疾病取代等聲浪。

   　　罕病基金會在籌備「福利家園」期間，透過與許多鄉親互動的過程，我們充分理解並絕對尊重部分鄉親對於「罕見疾病」的陌生進而產生的疑慮與擔心。基金會多年來致力於罕病大眾宣導與權利倡議，讓更多人了解並接納罕病病友是我們的責任。「罕見疾病」顧名思義是指發生率極低的疾病，以我國的定義來說是指罹患率在萬分之一以下的遺傳性疾病；遺傳性係指基因缺陷或基因突變，完全沒有「傳染性」，這是經科學印證的事實。罕病病友雖然身體有病痛，但卻絲毫不減損他們努力成為社會一分子的積極態度，有病友擔任立法委員、獲得聽障奧運羽球金牌的運動員、在街頭駐唱自食其力的街頭藝人，也有病友不斷進修考上公職證照、開畫展、出書，到哈佛留學攻讀博士等，病友不對生命放棄，展現令人動容的堅韌生命力。

福利家園說明會－－ 罕病關懷，望你提攜
         為了讓關西鎮的好厝邊能了解「罕病福利家園」(關西身障服務中心)的未來規劃，並且更進一步的認識罕見疾病。罕病基金會將在1月5日(星期日)下午14時，於「罕病福利家園」(新竹縣關西鎮東平里9鄰小東坑3-15號) 舉辦福利家園說明會。當日除邀請到立法委員楊玉欣女士、徐欣瑩委員辦公室主任、關西鎮公所主秘吳祥光先生、方光宗醫師、彭秀月老師、涂冠如老師，以及在地病友家屬陳黃四妹女士等貴賓之外，現場更有罕病病友的合唱演出、病友美食攤位免費享用、罕病基金會歷年成果展覽。誠摯邀請關西鎮的鄉親與媒體朋友蒞臨前往，並懇請支持罕見疾病病友。讓地靈人傑的長壽之鄉更增添社福楷模的光彩。

 新聞聯絡人：罕見疾病基金會2521-0717轉分機106 & 103 &135
 　　　　　            福利家園主任 林宜平 0952-654-883
                                   副執行長 楊永祥 0988-836-496
                                   活動公關組員 黃懷寬 0980-409-500