主題VCR https://www.youtube.com/watch?v=z5C6kJaUWS4&feature=youtu.be

         每個孩子都是母親懷胎十個月生下的心頭肉，從孩子呱呱墜地的那刻起，孩子就是母親的全部、是心肝。父母親照顧孩子，餵她吃飯、幫她穿衣、教她走路與學語，最期待的是親耳聽到孩子開口喊一聲「爸爸、媽媽」。因為染色體的小缺失，讓有些罹患罕見疾病的孩子，像個沉默的娃娃，從出生開始一句話也沒說，卻用他們自己的方式與父母親互動著，表達他們內心的愛與感謝。本集《真情台灣：看見罕見生命力系列第22集─沉默的娃娃》邀請天使症候群病友錢虹安的母親張素珠、雷特氏症病友陳彥蓉、母親曾麗華、父親陳鼎文以及壹電視新聞主播蕭彤雯與您一起分享與孩子溝通的心頭點滴。

   　　張素珠，罕見疾病天使症候群病友錢虹安的母親。天使症候群是一種罕見的神經行為上的遺傳疾病，症狀包括中度到重度智能障礙、小頭症、步態不穩、發展遲緩、表達性言語稀少、陣發性發笑等行為問題。虹安出生後至七、八個月大還不會坐，動作也有些遲緩，只好開始安排復建，直到三歲多，才確診罹患天使症候群。虹安的生活起居需要全職照顧，素珠只好放棄原本在百貨公司的紙黏土教學工作，全心全意照料女兒。家中少了一份收入來源，沉重的醫療開銷壓得全家喘不過氣來，恰巧鄰居投入拼布領域，指導素珠縫製手工拼布包，原本不會縫紉的素珠，現在連虹安穿著的每一條褲子，都親自縫製；為了更精進自己的縫紉技術與作品，素珠每週三上午還固定上職訓局開設的拼布課程，學習更專業的技巧。透過罕病基金會與愛心企業的活動合作，邀請她擺攤義賣手工拼布包款，雙面托特包、雙層零錢包、手機袋等各式包款，都是素珠用照料虹安的愛縫製而成的作品，希望購買他們拚布作品的朋友，也能感受素珠為人母的堅強。虹安自出生到現在，雖不發一語，但她見到媽媽就開心大笑，而平常不時發出「mama…mama…」的呢喃，素珠就當作是虹安呼喚媽媽的聲音，心中也開心雀躍，更擁有了向前進的力量。

         曾麗華、陳鼎文，罕見疾病雷特氏症病友陳彥蓉的父母親。雷特氏症，是成因不明的神經系統疾病，患者發展遲緩、行動能力退化、語言能力不佳，蓉蓉出生至今未講過一句話，是父母心中的痛。蓉蓉出生後不哭不鬧，家人都覺得她像乖巧的小天使，但一歲多了還不會說話、也不會爬，表情憂鬱、不太與人互動，五歲時在台中榮總接受基因診斷，才發現罹患雷特氏症。照顧罕病兒並不容易，鼎文與太太麗華自蓉蓉二歲開始安排早療教育；因家住四樓，所以有計畫地訓練蓉蓉能行走；想帶蓉蓉過夜旅遊，所以訓練蓉蓉能自行咀嚼、吞嚥食物；蓉蓉雖沒法和外人溝通，但在家想如廁時，往廁所方向看，家人就會扶她去，這些能力的訓練，總共花了八年的時間。爸媽每天替蓉蓉復健，如設定的復健目標無法達成，他們便將目標下修，但這不是絕望，而是提醒他們需忘卻悲傷更努力。蓉蓉喜歡音樂，鼎文為了讓家庭更歡樂，三年前開始學習吉他，今年還加入罕病基金會「不落跑老爸俱樂部」，擔任樂團中的吉他手。下班回到家的第一件事是親吻蓉蓉額頭，吃飽飯後彈奏吉他、帶著蓉蓉一起跳舞，都是鼎文與女兒愛的互動。而麗華更將愛女兒的心擴及至更多雷特氏症的病友及家庭，和其他病友一塊成立「雷特氏症病友聯誼會」，讓病友及家屬能有互助及交流的管道。蓉蓉就像沉默的天使，無法開口說話，他們全心愛著女兒，希望有天蓉蓉能擁抱父母，對他們說聲「爸媽，我愛你！」。

         蕭彤雯，壹電視新聞主播。從事新聞工作已17年，彤雯對弱勢團體相當關注，做了許多關於罕見疾病的報導，希望社會大眾能瞭解罹患罕病的原因，進而成為幫助罕病家庭的關鍵力量。採訪罕病相關議題時，彤雯常止不住眼淚，邊哭邊採訪，罕病兒的母親當時告訴她：「等你也做母親時，就能體會對孩子的擔心沒有停止的心情。」彤雯每天都花兩小時的時間陪伴女兒「美寶」寫作業與讀書，做了母親才知道怎麼為人母；當孩子感冒生病時，便擔心的不得了，孩子永遠是父母親最甜蜜的牽絆。日前彤雯也欣賞了描述家有罕病兒的六個老爸的故事「一首搖滾上月球」電影，心中特別有感觸。罕病兒的父母忙碌地連睡覺時間都沒有，工作上的壓力、回到家中照顧病兒的壓力，種種情緒該如何切割？對於總處在高壓環境的父母，彤雯謝謝這些父母給予她更多的學習。 

        「大門取代一道牆，淚眼開了一扇窗，烏雲的背後幻生出了太陽」罕病兒的父母不喊累也不悲傷，他們以更正面的態度迎接與孩子共度的人生；或許孩子因為罹患罕見疾病無法說話，但父母愛孩子的心與樂觀的態度，仍有與孩子獨特的互動相處，心情是陽光，與孩子共處的每一天笑臉都晴朗！《真情台灣：看見罕見生命力系列第22集─沉默的娃娃》天使症候群病友錢虹安母親張素珠、雷特氏症病友陳彥蓉的父母，陳鼎文與曾麗華、壹電視新聞主播蕭彤雯，邀請您準時收看！  

來賓介紹
張素珠，罕見疾病天使症候群病友錢虹安的母親。因為罹病的關係，現在已經十六歲的虹安幾乎沒有生活自理能力，走路不穩、不會自己如廁，心智年齡也停留在嬰幼兒程度，只會發出「嗯、啊、喔」幾個單音。媽媽在鄰居熱心指導及努力自學之下，學會精美的拼布，偶爾也到市場擺攤貼補家計。一件件拼布作品，都是她親手製作的作品，提供堅固耐用的拼布作品，是媽媽的堅持，如同她在虹安成長路上一路堅持，未曾放棄。

陳鼎文、曾麗華，罕見疾病雷特氏症病友陳彥蓉的父母親。鼎文爸每天準時下班照顧女兒，還常彈吉他給蓉蓉聽，蓉蓉雖不會說話，但會對父親笑，也不時靠在爸爸肩膀上撒嬌，父女倆更會拉著雙手跳舞。雷特氏症病患全台不超過50人，麗華將愛女兒的心情，觸及至更多的病友家庭，成立聯誼會提供互助交流的平台。爸媽現在只希望女兒平安長大，且能開口喊他們一聲「爸爸、媽媽」。

蕭彤雯，畢業於國立政治大學新聞學系。曾任華視記者、主播和主持人。2004年至三立新聞台擔任專任主播，曾任於三立新聞台。目前於壹電視新聞台播報《午間新聞》及《晚間新聞》。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第22集：沉默的娃娃
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年11月24日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年11月30日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓