來賓主題VCR網址：
https://www.youtube.com/watch?v=pQ_c8Ao_xjQ&feature=youtu.be

         罕病兒爸爸的背影雖然沉默，卻是孩子們今生堅強的靠山，與夢中無悔無怨的天空。為什麼像是孩子永遠的天空呢？因為天空總是那樣無私包覆，無所不在。透過罕病父母堅毅卻溫柔的臂膀，也透過這些故事鼓舞著其他人，原來只要轉個念，風景就會完全不一樣。最近基金會出版了一本「不落跑老爸」新書，我們今天也特別邀請到書中的主角之一，顧雲崧（顧爸）與妻子趙雅慧，以及此書作者呂政達（呂爸）與妻子王幼玲，一同探討他們對孩子的愛與付出。

         顧雲崧與趙雅慧，顧家兩姊妹書寧與雁寧的父母，姊妹倆因年齡相仿為彼此玩伴，進了顧家門，總會看到兩人一同玩樂的畫面。因罹患遺傳性痙攣性下身麻痺，讓她們走起路總是顛顛簸簸，搖來晃去，彷彿抓不到重心，妹妹還曾必須依靠顧爸自製助行器才能吃力前進。復健是條漫漫長路，顧爸擔心兩姊妹在這路上走的辛苦又無趣，總是不斷地發明一些有趣的復健闖關遊戲與獎勵，讓兩姊妹互相激勵扶持，例如：計時的跑步機競賽、踩腳踏車衝破終點線、集滿復健點數2000點可出國一次……等。顧爸顧媽這樣用心良苦，讓原本病況較嚴重的妹妹，現在不用助行器也能自行走路。他們小小的進步，對爸媽而言就是人生最大的成就。除了日常的陪伴，顧爸、顧媽也是這兩姊妹花的精神糧食，在爸媽不斷鼓勵下，姊妹倆加入了罕病基金會的合唱與繪畫班，有了更多與同儕相處的機會，一次次公開的表演下，讓她們漸漸培養出自信。除此，顧爸、顧媽更組了一個「洛史團」，意旨即使上天落屎(下雨)也要出去玩，他們更熱心邀請其他病家出遊，走遍全台各地，透過不定期的出遊，要鼓勵更多病友家庭能夠相動認識、經驗分享，勇敢帶著孩子走出來。這樣的聯誼活動無形中強化了家屬的支持力量，也讓寶貝女兒看見其他人的需要，因為世上還有許多比自己更不便的人，要好好珍惜擁有的。看到他們的熱血，也讓我們見識罕病家庭那股莫大的生命動力。

         呂政達（呂爸），文學創作類型眾多，自1997年至今屢獲多項文學大獎的知名作家，今年創作《不落跑老爸》一書，其描述十位罕病老爸的真實故事，其細膩筆觸記載這群罕爸一路走來的生命意義。愛妻王幼玲長期致力於議題倡導的推動，這對夫婦一個擅於言詞對外談判，一個心思細膩不擅言詞，透過書寫表達對兒子深深情感，他們夫婦倆的謬思其實就是兒子松庭，長相清秀帥氣的松庭罹患了自閉症，一種因為神經系統失調導致發育障礙，無法進行正常語言表達與社交活動的疾病，時常不自主做出刻板與重複性的動作，又稱「孤獨症」，直到松庭3歲夫妻才漸漸發現其異常沉默，害怕聲音、常轉動身體、愛踮腳尖走路、不會叫爸爸媽媽……等種種異狀。自從兒子被診斷出自閉症，已不知花費夫妻倆多少積蓄，兩人的工作生涯也為了照顧兒子而被中斷，上班開會遲到早已是常態，但當然還是兒子重要，因為看到國外醫學文獻證實自閉兒的父親僅僅只需待在家中，就能降低孩子的攻擊行為，於是呂爸毅然決定擔起松庭的照顧責任，每日負責接送。由於自閉症的孩子缺乏社會溝通能力，對一般人來說很簡單的日常生活，卻可能在自閉兒身上一發不可收拾，因為他們喜歡秩序感、內心有規律的時間表、對日常生活的變化常感焦躁、面對人群會產生不安與壓力，可想見呂爸照護的辛苦與費心，但貼心兒子松庭也有可愛的一面，有時幫忙爸爸調整背包的背帶，有時也會突然給爸爸一個吻，為了這麼可愛的兒子呂爸呂媽再苦都願意，夫婦兩人還曾大老遠跑去花蓮海洋公園，就為了讓兒子摸一摸海豚，只因為看到美國某位自閉症學者提到透過與海豚相處，自閉兒能逐漸培養與人溝通的能力。夫妻兩人默契甚好分工無間，對外與校方及老師的溝通，就交給呂媽了，這個總是站在最前線幫孩子披荊斬棘，開拓一條康莊大道的媽媽，除了幫助自己的孩子外，更無私地透過議題倡導幫助更多的弱勢者，令人敬佩不已。

         其實每個父母親對孩子都是無悔付出，只是為了環境與生活做出不同的決定與選擇，呂爸曾說在兒子童年時，反而是他創作力最強的時候，一篇書寫兒子的文章甚至被對岸大陸的學者評為最好的作品，現在他用自己的心情貼近罕病的父親，把其他罕爸的故事寫出來，透過相通的情感，寫著寫著伴隨著眼淚筆筆真摯，呂爸把每一位罕病兒靠山的精彩故事記錄創作《不落跑老爸》一書分享給大家，此外呂爸與顧爸兩家更多精彩的故事，您可千萬不能錯過。敬請收看本週的「真情台灣─看見罕見生命力」第21集—「溫柔的臂膀」。

來賓介紹
顧雲崧與趙雅慧，遺傳性痙攣性下身麻痺病友—書寧、雁寧的父母親，姐妹倆每一個小小的進步，對爸媽而言是人生最大的成就與心願。顧爸、顧媽更組成一個「洛史團」，意旨哪怕上天落屎(下雨)也要出去玩，熱心邀請其他病家出遊，走遍全台各地，透過不定期的出遊，像是打壘球、旅行、保齡球、爬山、聚餐等活動，自稱為療癒系團體，要鼓勵更多病友家庭能夠相動認識，勇敢帶著孩子走出來。無形中強化了家屬的支持力量，也讓女兒看見其他人的需要，世上還有許多比自己更不便的人，不可以怨天尤人要好好珍惜上帝給予的禮物。

呂政達與王幼玲，中度自閉症病友—呂松庭的父母親，呂爸曾任《張老師月刊》總編輯、《自立晚報》記者和副刊主編暨總主筆、信誼基金會《學前教育月刊》主編、《魅麗雜誌》編輯總監、大學心理系教師等職。文學創作內容包含散文、論述、心靈小品乃至政治相關書籍。1997年至今屢獲多項文學大獎，包括時報文學獎散文首獎和評審獎、聯合報文學獎散文大獎、梁實秋文學獎散文首獎、宗教文學獎散文首獎、林榮三文學獎散文首獎，更獲國藝會文學創作補助，並被九歌出版社選為台灣三十位散文代表作家之一。張艾嘉導演曾將其作品〈諸神的黃昏〉改拍成短片，收錄在電影〈10+10〉中。呂爸著有《不落跑老爸》、《爸爸，我們好嗎？》、《怪鞋先生來喝茶》、《丈夫的祕密基地》、《走出生命幽谷》、《偷時間的人》、《從霸凌到和解》、《孤寂星球，熱鬧人間》、《長大前的練習曲》、《我在打造他的未來》、《異考錄》等四十餘種；其中《做個會發光的人》獲新聞局選為優良青少年讀物推薦，《與海豚交談的男孩》榮獲二○○五年《中國時報》開卷美好生活獎。

呂媽，人稱幼玲姊，曾任中華民國殘障聯盟秘書長，長期投入社會倡議為弱勢積極發聲，也是家中對外的溝通者，總是站在最前線幫孩子披荊斬棘，開拓一條康莊大道的媽媽。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第21集：溫柔的臂膀
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年11月17日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年11月23日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓