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        「尋尋覓覓哦，斷線珍珠怎麼接，失落的音符，怎麼唱……如果明天就是下一生，你將如何度過今天？我用溫暖守護生命，讓浪花留了痕。」罕見疾病病友終其一生都須與疾病奮鬥，其艱辛過程絕非一般人所能想像，但病友仍努力用歌聲紀錄他們的生命樂章。罕見疾病天籟南區合唱團自2008年成立自今已進入第五個年頭，在社會資源相對北部匱乏的情況下，對南區病友而言更是一大福音！指導老師梁華蓁老師將病友視為家人用心指導，讓病友由多元方式認識歌唱，並邀請作曲家劉聖賢老師分享音樂創作，教導病友如何書寫歌詞，讓病友從單純的演唱到更多投入參與。10月13日音樂會所演唱16首歌曲中，多達11首歌曲由病友及病友家屬創作歌詞、首次譜曲發表。本集《真情台灣：看見罕見生命力系列第19集─罕見之愛生命之歌》邀請罕見疾病天籟南區合唱團：小腦萎縮症病友蔡雀琪、小胖威利病友陳亭皓母親徐錦雀、成骨不全症病友洪綵程及母親周靜儀、南區天籟合唱團指導老師梁華蓁，以及作曲者中山大學音樂系劉聖賢老師，與您一起分享合唱團中的動人火花。

         梁華蓁老師自2008年罕病天籟南區合唱團成立時，即擔任指導老師，初期只有15位病友、6位家屬組成21人迷你團，目前擴大到29位病友、26種病類、22位家屬，共51人參與。但病類繁多且年齡層涵跨三代的合唱團並不容易找到適合演唱的曲目，梁華蓁老師開始思考如何「融合」合唱團的差異，決定要將合唱團調配成一道「特調沙拉」：沙拉裡頭包含有小番茄、小黃瓜、高麗菜、玉米粒等各種蔬果，每種蔬果其品嘗口感與味道都不同，但調和成的沙拉盤嚐起來卻不違和，感覺舒爽好吃，合唱團也要像「特調沙拉盤」，找到自己的特色與出路！於是梁老師藉由多元方式教導團員認識歌唱，她認為：病友的身體狀況會跟隨病程逐漸失去機能，但靈魂是不會退化的，於是鼓勵團員寫詩、寫散文，用另一種語言──音樂，將內心表達出來，並邀請曾入圍金曲獎流行類最佳作曲人劉聖賢老師與病友分享音樂，透過動畫與電腦的張力，教導病友如何編寫歌詞。

         梁華蓁老師從寒假開始，給團員出了寒假作業，請團員自己手寫心中想唱的詞。小腦萎縮症病友蔡雀琪在整理自己的部落格時，看到自己的座右銘「大家為自己的生命一起加油」而寫成自創曲《一起加油吧！》。雀琪17歲時開始發病，身體機能逐漸退化，原本就喜歡吹奏長笛的雀琪，沒辦法繼續長笛練習，梁老師鼓勵雀琪在有限的生命裡盡情揮灑生命色彩，改以直笛演奏，繼續喜愛的樂器練習。

         小胖威利症病友陳亭皓的母親徐錦雀將思念兒子的心情寫成《一起跳舞吧！》。皓皓是個很害羞的孩子，有次為了給媽媽驚喜，祕密籌畫在校慶裡獨舞演出，媽媽內心相當感動，決心使命必達全程守護皓皓。但是有天皓皓卸下病痛，獨留媽媽在人間，媽媽瞭解過去能夠在崎嶇路上向前，全然是皓皓的愛給予勇氣，於是將思念皓皓的心情寫成歌。劉聖賢老師當初聽了皓皓媽媽的心情分享，以為這是首悲傷的歌曲，但歌詞卻正面鼓勵人心，於是劉聖賢老師想像皓皓為母親安排的獨舞，以圓舞曲的編曲呈現，就像皓皓給母親的驚喜一樣，聽了歌曲也會讓人感到開心。

         成骨不全症病友洪綵程、妹妹及母親周靜儀五年前合唱班甫成立時便加入了。合唱班對綵程一家人來說，是一個大家庭，除了每週六固定練唱時間，成員們私下也常邀約聚會，更常聊天到半夜。加入合唱團讓綵程變得更有自信與樂觀，在合唱團裡認識了許多不同病類的朋友，更是綵程心靈豐富的收穫。

         梁華蓁老師自合唱團成立時就擔任指導老師，五年來愛成員的心始終不變，因為在病友身上感受到他們因為唱歌而感到快樂，在病友身上感受到簡單而確切的幸福。梁老師至今都還能感覺到，收到亨丁頓舞蹈症病友歐世良為了感謝歐太太對他不離棄而寫的詞的那份感動，因為疾病，歐世良的身驅不自覺的一直舞動著，但仍一筆一劃將對妻子的感謝寫下。梁華蓁老師希望合唱團裡每個成員都能成為彼此的重要他人，相互支持，讓音樂成為傳遞生活與快樂的媒介，賦予音樂更深刻的意義。

          許多病友，因為喜歡唱歌加入合唱團，透過合唱團每週的固定練唱，認識不同的病友，遇見低潮時，大家彼此砥礪，從溫暖的擁抱中獲得支持，無形之中，合唱班成為病友除了家之外的另一個避風港。更多病友因為投入合唱團，對於自己的疾病，有了不同的看法，開始學習用積極的態度面對人生。本集《真情台灣：看見罕見生命力系列第19集─罕見之愛生命之歌》邀請罕見疾病天籟南區合唱團：小腦萎縮症病友蔡雀琪、小胖威利病友陳亭皓母親徐錦雀、成骨不全症病友洪綵程及母親周靜儀、南區天籟合唱團指導老師梁華蓁，以及作曲者中山大學音樂系劉聖賢老師，與您一起分享他們為自己的生命創造不一樣的故事情節，歡迎您準時收看！

來賓介紹
梁華蓁，罕見疾病南區天籟合唱團指揮老師。目前就讀為高師大成人教育所博士班，亦為高雄市瑞祥高中總務主任、財團法人罕見疾病基金會合唱團指揮、高雄室內合唱團以及新光合唱團聲樂指導老師。

劉聖賢，為新生代知名作曲家，現任中山大學音樂系、高師大音樂系、慈惠護專數位媒體創意設計科兼任講師，長榮交響樂團約聘編曲家、南台灣交響樂團駐團作曲家。

罕見疾病南區天籟合唱團，南部辦事處於2008年開辦『南區天籟合唱團』，由初期15位病友、6位家屬組成21人迷你團，擴大到目前29位病友，26種病類，22位家屬，共51人參與。克服了年齡及病類繁多的複雜與困難，團員相處融洽，用自己的聲音，表達對生命的熱愛，用最單純認真的心，一字一句用力唱出最真摯的天籟之音。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第19集：罕見之愛生命之歌
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年11月03日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年11月09日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓