主題VCR網址：https://www.youtube.com/watch?v=4c-EkI8eRXM&feature=youtu.be

        「就算庸庸碌碌匆匆忙忙，活過一輩子；也要分分秒秒年年日日，全心守護你，最重要的事」只要用心、有著發自內心的誠意，簡單的小事都會被賦予意義而顯得不簡單與最重要！本集《真情台灣：看見罕見生命力系列第18集─做一件簡單的事》邀請粒線體代謝異常病友于昕蕎、哥哥于學立與母親林淑寬、結節性硬化症病友陳星安與父親陳永壽，以及《我可能不會愛你》知名導演瞿友寧，一起與您分享全心全意地做一件簡單的事。

         于昕蕎，罹患罕見疾病粒線體代謝異常。昕蕎三個月大時，一雙眼睛像是對不準焦距的鏡頭，無法與人對望，一直等到七個月大時，才確診罹患罕見疾病粒線體缺陷。母親淑寬在醫院社工的介紹下，加入罕見疾病基金會，認識與接觸到和蕎蕎一樣的孩子，才知道原來不是所有粒線體病變的孩子都會快速退化。開始積極為蕎蕎安排物理治療與復健課程。由於淑寬與丈夫全部心力都放在小女兒身上，因而無形中忽略哥哥學立。學立國二時的成績慘不忍睹，在校人際關係又差，淑寬重新認真面對兒子的問題，勸說兒子重新再讀一次國二，在從頭來過的這一年，學立除了學業上有了進步，也在無意間自學魔術。一天，學立看見爸爸觀賞電視綜藝節目裡的魔術表演，邊看邊哈哈大笑，臉上的表情和平常嚴肅的線條完全不同，「我也要把爸爸逗笑！」成了學立學習魔術與表演的契機，激發了潛藏在他身體裡旺盛而蠢動的表演靈魂，更讓學立找到人生目標，積極往表演領域發展。早熟的他國三時就決定要成為這個家庭的棟樑，告訴媽媽：「我一點都不覺得照顧妹妹是我的負擔。」除了陪伴妹妹到醫院復健，也用魔術逗妹妹開心大笑，擦去復健的辛苦淚水。現在的學立已是台灣戲曲學院的大學生，還常受邀上綜藝節目表演，在許多選秀節目的表演皆大獲好評。

         陳星安，罹患罕見疾病結節性硬化症。今年18歲的星安，出生就罹患罕見疾病「結節性硬化症」，腦、心、肝、腎中都有腫瘤，臉部有鯊魚皮斑，不定時會癲癇發作，也影響智力。由於星安腦部有腫瘤，經常癲癇發作，嚴重時幾秒鐘就一次，母親為了照顧星安，曾累到過勞休克，父親與母親到處求醫，試過所有治療方式。星安上高中以前，母親整天在學校陪讀，怕星安身體出狀況、功課跟不上，上高中後仍每天做便當送到學校。而今年51歲的父親陳永壽，原本在飛彈部隊擔任維修人員，退伍後因經常要帶兒子就醫，妻子的身體也越來越差，無法找固定的工作做，後來考慮到兒子未來的就業問題，決定一起學做麵包，講究健康與天然，絕不添加改良劑、乳化劑、香精等，要製作「星安能吃的麵包」。星安因疾病關係，專注度不夠、壓力一大容易忘東忘西，肢體動作雖沒問題但需要長時間練習，星安和爸爸一起學做麵包，只要動作比爸爸慢、做得比較差，就會產生壓力，因而更加專注學習。父子倆同時考取證照，目前在自家成立家庭式麵包坊，爸爸與星安每天早晨揉麵糰、烤麵包，一天只製作八條吐司，將剛出爐的吐司放進小菜藍裡外出走走販賣，吐司成本雖高、價格卻平易近人，老實的星安爸爸認為，只要不賠錢，能夠繼續做下去就好，最重要的是，為兒子打造他能夠自立生活的路！

         瞿友寧，電影、電視劇導演。2012年執導的偶像劇《我可能不會愛你》獲金鐘獎7項大獎，包括戲劇節目導演（播）獎，電影作品包括《假面超人》、《殺人計畫》、《英勇戰士俏姑娘》、《親愛的奶奶》等。瞿導25歲時，成為全台最年輕導演，得獎猶如「探囊取物」般稀鬆平常，但這也讓年輕時的瞿友寧，陷入「目空一切」的驕傲當中，當瞿友寧志得意滿地推出個人第一部電影作品《假面超人》，上映後出乎意料的慘淡票房，重重地擊潰了瞿友寧的驕傲和自信心。藉著這次的失敗經驗，讓他重新學習謙卑的功課。接下來，瞿友寧不再接拍商業戲劇，而是投身罕見疾病家庭的紀錄片拍攝。瞿友寧拍攝紀錄片《我那個叫美麗的朋友》，瞿導猶記，當時他和攝影師花了三個小時，都無法讓那位小女孩「正面瞧他們一眼」。觀察敏銳的瞿友寧，瞥見小女孩床邊有一隻維尼熊，於是他走近小女孩，拿起小熊自我解嘲地說：「妳看小熊像不像我？」這個貼心的示好舉動，讓原本「拒人千里之外」的小女孩打開心防。這部紀錄片播出後，在社會上引起極大的正面迴響， 這次的經驗，讓瞿友寧發現用影像傳「愛」的感染力與影響力，更深刻感受到「團隊」的重要性。

         專一做好一件事，簡單的事就是最重要的事。對哥哥學立而言，最重要的小事是照顧妹妹、成為家庭的支柱；對爸爸永壽而言，最重要的小事是教導兒子星安，走出自己的人生路；對瞿友寧導演而言，最重要的小事是用影像傳遞「愛」，只要專心與誠心，簡單的事都被賦予意義而不簡單。本集《真情台灣─看見罕見生命力：做一件簡單的事》邀請您準時收看，一同欣賞學立表演帶來的歡樂、一塊品嚐星安烘焙坊的「安心麵包」！

來賓介紹
于昕蕎，罹患罕見疾病粒線體代謝異常。昕蕎曾在星空下許下：「我想要快點自己會走路，和小朋友一起上課。」的心願，曾經學步摔得鼻青臉腫，甚至跌斷了牙，咧著嘴還能和著血笑，昕蕎堅強不放棄只想要趕緊跟上一般孩子的進度。對昕蕎而言，哥哥于學立是最厲害的魔術師，學立練習好新的表演一定先讓昕蕎欣賞，昕蕎被逗開心，哥哥才會將演出帶給街頭民眾欣賞。

陳星安，罹患罕見疾病結節性硬化症。出生就罹患罕見疾病「結節性硬化症」，父親陳永壽為鼓勵他考取烘焙證照，陪他上課學做麵包，經過半年努力，父子同時考到證照。考上證照後，父子在自家成立「心安麵包坊」，做「星安能夠吃的麵包」，健康天然的吐司一天只限量八條，成本雖高，但只求生活過得去，最重要的是開創出星安將來能自食其力的道路。

瞿友寧，世新電影科畢業，是台灣土生土長片廠經驗下磨練出來的導演。瞿友寧認為給觀眾新鮮的感受，和觀眾觀影的呼吸一起律動，是創作中必須思考的一環，所以他的作品都致力在既有的市場中挖掘一些新的可能、做一些新的嘗試，讓影片呈現出更多樣的面貌。瞿友寧堅持用影像傳「愛」的感染力與影響力，更深刻感受到「團隊」的重要性，要幫助每個人都有所發揮，合眾人之力才能成就大事。並強調，生活中的每一項事物都是「文創」的最好題材，但記得「要找到自己的使命和團隊」，永遠不要放棄努力，朝向目標前進。

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第18集：做一件簡單的事
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年10月20日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年10月26日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓