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於2013-10-09 05:10:14發表 (閱讀次數:7091)
年代MUCH台38頻道「真情台灣─看見罕見生命力」第17集:媽媽好手藝

主題VCR網址https://www.youtube.com/watch?v=QdHj7mkbVbI&feature=youtu.be

        「母親像月亮一樣,發出愛的光芒。不辭艱難困苦,給我指引迷惘」每個孩子都是媽媽的心頭肉,為了孩子,母親往往可以做出令人難以想像的付出,因為只要孩子平安就是她們最大的願望。《真情台灣─看見罕見生命力》系列第十七集:媽媽好手藝,邀請到脊髓性肌肉萎縮症病友林宜萱與母親林雅蘭、軟骨發育不全症病友蔡婉榆與母親鄭如媚,以及宋達民與洪百榕夫妻,與觀眾分享他們為了扶養心愛的兒女,所練就的好手藝。

         鄭如媚,軟骨發育不全症病友蔡婉榆母親。如媚在懷孕第七個月時至醫院進行例行產檢,醫師告知如媚腹中胎兒身體比例異常,疑似罹患軟骨發育不全症,如媚覺得這孩子一定是上天特地為他們帶來的天使,夫妻倆決定用滿滿的愛迎接這個可愛的寶貝。之後婉榆媽媽陸續生下兩個弟弟,爸爸是水電師傅,家中生活雖不寬裕,但婉榆媽媽認為「生了孩子就要能養,盡心照顧,並且讓生活開心過下去」,一家五口感情相當緊密。但爸爸卻因長年操勞罹患腫瘤,與病魔對抗了近兩年,在今年初不敵癌細胞侵襲病歿,婉榆媽媽看著身邊三個心愛的孩子,深刻覺察到未來的日子雖然沒有丈夫的陪伴,自己更要堅強的拉拔孩子長大成人。為了扛起家庭經濟重擔,利用白天孩子上學、晚間孩子睡覺之後的零碎時間,親手縫製手工布包:笑臉娃娃零錢包、日雜托特包、可愛便當袋、手機袋、名片本、護照夾等各式包款,都是媽媽親自到市場挑選色彩繽紛的花布,再一針一線細密縫製而成。而透過企業的擺攤邀約與罕病基金會的就業推廣,婉榆媽媽時常帶著三個孩子一起擺攤,貼心的婉榆與弟弟們還會幫忙媽媽叫賣與推銷,雖然爸爸已經到天堂,婉榆媽媽告訴想爸爸的孩子們:「媽媽是媽媽也是爸爸啊!」堅強的婉榆媽媽要將丈夫的愛與關懷一起給予最愛的三個寶貝。

         林雅蘭,脊髓性肌肉萎縮症病友林宜萱母親。宜萱出生六個月大發病,一歲時確診罹病,因病無法行走,無行動能力需母親隨時照料,雅蘭僅依賴擔任特教助理員的微薄收入,獨自扶養宜萱與姐姐。原本居住在基隆的宜萱,媽媽為了給宜萱更方便、更充分的醫療資源環境,帶著姐姐與宜萱,從基隆來到台北,母女三人租在一個六坪大的套房裡,為了生活要克服空間狹小的問題,所使用的都是可摺疊與方便移動的家具。宜萱媽媽希望維持宜萱與姐姐的隱定生活,手工製作香蕉蛋糕、餐包、冷凍水餃、鳳梨酥、蛋捲等美味食品;冷凍水餃除了高麗菜,還加入香菜提味與不記成本的蝦泥,入口的同時也能感受到宜萱媽媽的用心。在媽媽烘培香蕉蛋糕時,宜萱會在媽媽身旁協助將香蕉切片,雖然手部肌肉無力,但宜萱仍要替媽媽分擔家事。雅蘭能始終保持笑容與活力面對一切的艱難,是宜萱給與媽媽支持的力量,告訴雅蘭:「媽媽你要開心地笑,不可以哭喔!」宜萱媽媽的手工烘焙坊是充滿了宜萱的貼心與雅蘭的堅強的幸福烘焙坊!

         宋達民與洪百榕,小女兒寶妹聽力受損,「波動性聽損」,讓女兒狀況時好時壞。好的時候,健康的那一耳可以聽到二十分貝的聲音;但最壞的時候,曾經惡化到五、六十分貝,因為她的聽力波動不定,宋達民夫婦的心情,也跟著起起伏伏。但是宋達民與洪百榕深信,「寶妹是被上帝特別揀選的孩子,這是份畫了妝的祝福」宋達民和洪百榕停止怨尤,不要只會躲起來舔舐傷口,夫妻倆調整心態,願意用豐富的愛來教導心愛的女兒,用「心」來聆聽這個世界。對談中也從如媚、雅蘭兩位偉大的母親身上看到更廣的路,要一起用自己的生命故事鼓勵更多朋友。

         當你向上天祈求勇氣,上帝並不會直接把勇氣送給你,而是讓你經歷一些過程成為堅強的人,苦難本身是化了妝的祝福,看到如媚與雅蘭兩位母親為孩子付出的心,更讓我們想起自己母親的無私奉獻。本集《真情台灣─看見罕見生命力系列第十七集:媽媽好手藝》邀請您準時收看,一同欣賞如媚充滿愛的手工包,與雅蘭用心的好料理。

來賓介紹
鄭如媚,軟骨發育不全症病友蔡婉榆母親。「軟骨發育不全症」是因骨骼異常而導致生長矮小的疾病,如媚讓孩子瞭解自己的疾病和生理上與生俱來的限制,四肢短小的特徵,讓婉榆感受到總有人會對她投以異樣眼光,因有著爸媽的愛與照護,婉榆學會樂觀面對,而能坦然的解釋:「我是因為生病了,才會長不高。」丈夫驟逝後,一肩挑起一家四口甜蜜的負擔,一針一線細工密縫精美實用小包,編織出孩子甜蜜的笑臉。

林雅蘭,脊髓性肌肉萎縮症病友林宜萱母親。宜萱出生六個月大時就發病,為使宜萱獲得良好教育及醫療品質,從基隆搬到台北租屋,一間六坪大的套房住著雅蘭、宜萱與姐姐三人,但雅蘭仍盡力維持孩子們的穩定生活,在臉書上成立專頁,販賣其手工製作的香蕉蛋糕、餐包、冷凍水餃、鳳梨酥、蛋捲等產品,或只依靠朋友間的口耳相傳,向雅蘭訂購手工食品,收入雖不豐厚,但小小的套房裡充滿了母女相依為命的愛,與充滿希望的蛋糕香。

宋達民與洪百榕,小女兒一直到去年三歲才發現,一耳是完全沒有聽力,另一耳的聽力則是時好時壞。透過信仰的力量,他們跨出勇敢的第一步,如今面對女兒寶妹,兩人有了不同的體會,從抗拒到瞭解女兒寶妹聽力上的不足,宋達民、洪百榕夫婦終能以平常心來接受,更看到藏在「限制」後面那片寬廣的天空。

節目名稱:真情台灣—看見罕見生命力系列第17集:媽媽好手藝
製播單位:財團法人罕見疾病基金會
贊助單位:財團法人觀樹教育基金會
首播時間:2013年10月13日(日),19:00~20:00
重播時間:2013年10月19日(六),16:30~17:30
播出頻道:年代MUCH台38頻道
主持人:謝欣霓

宋達民夫妻與婉榆家合照
宋達民夫妻與宜萱家合照
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