來賓主題VCR網址：
http://www.youtube.com/watch?v=Nr2DPSHg7BE&feature=youtu.be

        因為看到病友需要，罕病基金會自2004年起，開始積極推動每個週末的「心靈繪畫班」與「天籟合唱團」，許多病友在這裡勇敢追夢，更得到了友誼、肯定、自信，以及最難得的悠然自在。他們透過「週末的那堂課」，不僅成為自己生命的療癒者，他們走在艱辛裡的領悟，更帶給所有人面對生命挫折時，無比龐大的力量！《真情台灣─看見罕見生命力》系列第十六集：週末的那堂課，邀請到馬凡氏症的謝建鋒與母親謝素玲、脊髓性肌肉萎縮症的謝宗翰與母親劉偉萍，以及心靈繪畫班的指導老師王蓮曄，與觀眾分享他們動人的生命樂章。

        謝建鋒，罹患罕見疾病馬凡氏症。小時候建鋒不開口說話，只使用尖叫及哭鬧來表達他的情緒與需求，自從建鋒學會走路，只要熟悉環境就會開始亂跑。建鋒二歲半時至醫院做了斷層掃描及腦波檢查，當時還沒確診是罹患罕見疾病馬凡氏症，醫生診斷僅以「自閉不是自閉、過動不是過動兒」的病情稱呼，母親只好當建鋒是「自閉症」的孩子來照料。建鋒不受母親的約束也聽不懂指令，但自小他就喜歡畫畫，小時候常把沙地當畫紙，坐在沙堆中作畫。國小三年級的導師發覺建鋒有繪畫天份，就將他的作品報名參展，並得到了入選，也開啟建鋒學畫的歷程。愛畫畫的他，現在在台灣畫話協會接受畫畫指導，他的作品有一種冷眼旁觀的清明，以風景描繪或仿製畫尤為擅長。建鋒最喜歡多啦A夢，一張多啦A夢，他可以自己一筆一畫複製十數張。王蓮曄老師分析建鋒的畫作說道：風景畫的地平線描繪遠又高，表示建鋒內心其實很壓抑，但他在繪畫時，也因找到心靈寄託而感到平靜，因此畫畫化成對話，增加建鋒語言能力，形成溝通上的轉戾點及認知的提升。畫畫搭起建鋒和母親的橋樑，無論發生什麼事情，母親謝素玲都會永遠在建鋒背後，做他最堅強的後盾。

        宗翰出生沒多久，雙腳無法著地、不會爬行，剛開始父母親以為宗翰只是發展遲緩，一歲多時才確診罹患罕病疾病脊髓性肌肉萎縮症。確診之後，父母親很快從低落的情緒中走出，認為更要樂觀過日子，給孩子快樂的成長環境，加入基金會後，收到心靈繪畫班招生的報名表，看到有這樣優秀老師而且完全免費，於是媽媽立即帶著姐姐開心上課，那時的宗翰才兩歲大，坐在嬰兒車上也認真地聽講，宗翰有天突然開口告訴媽媽：他也要畫畫！那時他是繪畫班裡年紀最小的學員，很喜歡塗鴉，家人說宗翰很聰明、有好奇心，在家裡時很活潑，總是會問許多大人答不出來的問題，小小年紀也會說許多有趣的故事給大家聽，雖然罹患脊髓性肌肉萎縮症無法走路，但他對於環境的好奇卻有增無減，未曾就讀過幼稚園的宗翰，加入心靈繪畫班後，認識了其他不同病類的學員與家庭，在這個團體裡沒有人際相處的壓力，老師待人也和善，一家人在這堂課獲得心情上的放鬆與分享的快樂，「週六一起到繪畫班上課」成了全家每週固定的休閒活動。

        王蓮曄，罕見疾病基金會心靈繪畫班指導老師。2004年繪畫班初開辦，即擔任指導老師，這九年的歲月，王老師將罕病的孩子視如己出、把家長當作她的好朋友親家人，並擅長運用各種教材增加孩子們對藝術的感受性。王老師特別重視學員間彼此分享，大家分享完畢自己的作品後，要選擇一件除了自己的作品外，最喜歡的作品，及說明欣賞的原因。王老師除了從中培養學員勇於分享的勇氣、讓學員彼此學習，還建立學員的審美觀、美的概念，分享是學員們最喜歡的時刻，透過分享，家長也能從繪畫作品中靈聽孩子內心的聲音。而心靈繪畫班學員也將於今年12月7日至21日，假中山公民畫館（台北市中山區中山北路二段128號）舉行成果展，也歡迎大家屆時一起蒞臨參觀。

來賓介紹
謝建鋒，罹患馬凡氏症合併自閉症。年幼時每當身體不舒服就只會用哭鬧來表達需求，到六歲才說出人生中的第一句話。自小就喜歡畫畫，畫畫能讓建鋒內心感到安靜，就算只有沙子，也可安靜的畫出幾何圖。2013年1月份，建鋒開了自己的畫展，因為對自己有期許，一夜間彷彿長大許多，還主動開口、傳簡訊邀約同學參觀畫展。

謝宗翰，罹患罕見疾病脊髓性肌肉萎縮症。宗翰一歲多時確診罹患罕病疾病脊髓性肌肉萎縮症，家人隨即收起難過的情緒，思考給予宗翰快樂健康的成長環境，帶著姐姐與宗翰到繪畫班上課，宗翰一家人在心靈繪畫班裡認識許多不同病類的罕病家庭，從中得到得到心情上的放鬆與分享的快樂，而「週六一起到繪畫班上課」成了全家每週固定的休閒活動。

王蓮曄，罕見疾病基金會心靈繪畫班指導老師。目前擔任國立臺灣藝術大學書畫藝術學系助理教授。基金會自2004年起舉辦「心靈繪畫班」，在王蓮曄老師不辭辛勞的悉心指導下，有了豐碩的成果，至今已邁入第九個年頭，每年都有將近三十堂的豐富課程，帶著學員們感受藝術的洗禮，雖然每個人都因罕見疾病而造成身體上某些不方便，但由於繪畫創作帶給他們心靈上開闊，仍然得以盡情地自由創作！

節目名稱：真情台灣—看見罕見生命力系列第16集：週末的那堂課
製播單位：財團法人罕見疾病基金會
贊助單位：財團法人觀樹教育基金會
首播時間：2013年10月6日（日），19：00～20：00
重播時間：2013年10月12日（六），16：30～17：30
播出頻道：年代MUCH台38頻道
主持人：謝欣霓